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2016年6月

2016年6月28日 (火)

心の支え

こんにちはぁ٩(* 'ω' *)و

雨やんで良かった~帰りはカッパなし!傘無しの方がいいもんね~


息子は中2«٩(*´∀`*)۶»梅雨の時期は自転車通学つらいね~送ってあげることもできないしとか言いつつ送ったことないけど~笑


娘は小学5年生«٩(*´∀`*)۶»学校まで少し遠いけど歩くようになって風邪をひかなくなった2人

歩くって大事やね(๑•᎑•๑)♬*


今日は退院してから初めてひとり(*´罒`*)ちょっぴり不安だったけど大丈夫


みんな出掛けてから洗濯3回まわりて、休憩しながら干してニュースみて!

普通の主婦やってます(*˘︶˘*)♡


昨日のリフレッシュが良かったみたいお弁当2つ食べたし(*≧艸≦)


痛みはあるけど気持ち的に元気


無理はしないでおとなしくしてます

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お昼ご飯にピリ辛とまと味噌雑炊作ってみたダシ、味噌、コチュジャンで味付けして、具は人参、しめじ、大好きなとまと~高リコピンとまと(๑ơ ₃ ơ)♥


めっちゃ汗だくになっちゃったよなんで雑炊にしたんだろう…とか後で思ったけど、いい汗かいたわぁー!!!笑


美味しかったヾ(*´∀`*)ノ


退院して1週間。

心の支えはやっぱり家族、友達(﹡ˆ﹀ˆ﹡)♡

このブログや違うとこで私を見つけてくれてメッセージもらったり


ひとりじゃないって事は本当に心強いです。

入院中に幼なじみ、友達がお見舞いにきてくれ、私が無事だったことに涙を流してくれた事。いろんな話をしてくれみんなから元気もらってた

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大好きなとまとをいつも持ってきてくれた幼なじみ

入院中もいっぱい笑って、ひとりの時間もなんとか乗り越えてこれた

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塗り絵や折り紙も気分がまぎれた(*´˘`*)♡


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息子のバドミントン大会の応援に行けないからはり絵を作って応援(๑•̀ㅂ•́)و✧


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大好きなイカをはり絵でいっぱい作ってた…

転院が決まって途中のまま( ¯−¯٥)そのうち作ろう

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いろんな人の支えがあって今日も元気に生活できること、すごーく幸せ٩(๑❛ᴗ❛๑)۶♡


ありがとう


どんなに辛くても、今、みんなと過ごせてるんだもん生きてる


退院する日に書いた私が2016年にしたいこと退院してしたいこと。


1.実家、旦那さんちにお参りする

2.お墓参りに行く。両家のご先祖様

3.美味しいとまとをいっぱい買う!食べる!

4.みんなで鮎を食べに行く

5.幼なじみと美味しい物をいっぱい食べに行く

6.お姉ちゃんと姪っ子に会いに行く

7.アオリイカを釣りに行く!!!絶対行く

8.家族みんな仲良く、助け合って過ごす

この8つを退院する日の朝、旦那さんに送りました

返信は、もっといろんな事をいっぱいしよう!って感じの返信がきた。


鮎釣りが大好きだったお父さん、いつも家族優先に考えてくれてたお母さん、いつも悩んでると応援してくれた双子の妹。大好きな家族。

もう会えないけど、いつも支えてくれる家族。


離れてても心って繋がってると思うんだ~


お父さんが作ってくれた鮎雑炊めっちゃ美味しかったな~


思い出がいっぱいある鮎大好きな鮎


いっぱい食べるぞー(ノ*>∀<)ノ♡


稚鮎釣りももっと行きたかったなぁ…。

来年は行きまくってやるっ!笑 

春アオリ釣りも行くんだーっ!!!

日曜日のTHEフィッシングで春アオリやってたの録画もしたけどめっちゃ海行きたいなぁ。釣りしたい、泳ぎたい、潜りたいなぁー!!!


やりたいことはいっぱいだけど来年

楽しいこと考えて過ごしてたら嫌なことも吹っ飛ぶ


るっちゃんヾ(*´∀`*)ノ
こんにちはなかなか返信できなくてごめんね
退院して考えてたことがあるんだけど、るっちゃんの旦那さん、ICD植込みして退院した翌日から仕事してるんだよね!?本当に大丈夫なのかなぁってすごく心配になって。私はこんなにもピーピー言ってて情けないなぁって思う。旦那さんは本当に強い人だと思って旦那さんの病気だと認めたくない気持ちもすごくわかるけど、無理だけはしないでほしいね。るっちゃんの気持ちもすごくわかるよ。旦那さんは現実から逃げてたのかもしれないけど、やりたい事やって過ごせてるって事は本当に幸せだよ釣りだって行きたくなる!笑
教育なんてしなくても、るっちゃんになにかあったら絶対に守ってくれると思うな
私は結婚して14年、本当にいろんなことがあって乗り越えてきて…私がこんな事になったのはチャンスだと思ってるよまた話す機会があったら話すね(*´˘`*)♡

るっちゃんも羊毛フェルト好きとはめっちゃ嬉しい私はイカばっか作ってるから笑われるけどw


ぽこしんさん
ブログ読んでくれてありがとうございますリール直って良かったですね

秋には釣り再開しますよぉ*˙︶˙*)ノ待ってろぉ秋あおりん


kaorinさん(*´﹀`*)
私のブログを見つけてくれてありがとうございますまさか!同じ状態の人がいるなんて驚きですkaorinさんはICD植込みされたんですね。私と同じ原因不明って辛い(*ノω<*)
植込みするしかないのかぁってかなり悩んだと思います
ブログには書いたか覚えがないけど、私も原因不明、特発性心室細動。カテーテル検査で心臓の血管に異常がみつかりました、右冠動脈起始異常、ともうひとつ。ふたつの血管に異常があったけど、そのことが心室細動に原因してるかはいろんな検査をしても原因がわかりませんでした。ICD、S-ICDはお守りですね

kaorinさんも2人の子供のママさん旦那さん、子供たちもすごく心配、びっくりでしたね!

本当に子供たち、まわりの支えてってありがたい(*´˘`*)♡

私もみんなのために生きなきゃ!頑張らなきゃ!って長い入院生活乗り越えれました。


いろいろお話ししましょうね(﹡ˆ﹀ˆ﹡)♡

このブログは返信の仕方がわからないので、ブログに返信する事になっちゃってごめんなさい。


気軽にコメしてくださいヾ(´︶`*)ノ♬

不安なことは書きまくったり、話しまくったり、聞きまくったりしてスッキリしましょ


我慢してたらあかん!


今回の入院生活で一番感じたこと。


我慢はしない。

お姉ちゃんや旦那さんにも言われた


我慢しててもいいことはないよ。って


手術中の痛み、術後の痛みと痺れ…


勇気をだして相談窓口に行った事、行かなかったら今、もっと苦しんでたと思う。


入院生活の事は少しずつ書いていきます。


術後もらったS-ICDシステムハンドブック

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S-ICD手帳を退院する前にもらっていつも持ち歩いてる。身体障害者申請には退院した次の日に行ってきました。


車に乗れないと一人では大変な事がいっぱい。もっと申請とか手続きとか患者さんに負担がないようにならないのかな~って思いました。

私は痺れと痛みが辛くて待ってるのとか車の移動とかも辛かった。代わりに行ってもらう事もできたけど、自分の事だから一緒に行きました。

みんなに支えられてる(ㅅ´ ˘ `)♡


ありがとう


2016年6月27日 (月)

続く痺れと痛み

こんばんはぁ( ー̀ωー́ )

今日はいい天気やったね~


退院してからも痛みと痺れが辛くて、なかなか思うように過ごせない( >ω< )

ブログに書きたい事や返信、友達にも返信をしたいけど辛くて


なかなか返信できません。

スマホが大きいから片手ではうまくできないし

左手使うと痺れが悪化するのでスマホは置いて右手でうつ!ハァー。めっちゃ使いにくい

左利きにはしんどいぞ( ºωº )

慣れるもんかなぁ?

左にS-ICD植込みしてるから近くでは使えないし、いろいろ考えてるんやけど難しいです。


昨日は朝から痺れ痛みがひどく(╥ω╥`)


薬を飲んでも辛くて、いつまで続くのこの痛みと痺れは!!!って悔しかったり、自分に苛立ったり、かなしくなったり。


無理はできないんやなぁ…って思い


朝から洗濯を3回まわしたけど、1回干しては横になり

最後は娘に手伝ってもらってやっとで干した


その後は左側のつる感じが強くて痛くて立ってらんない、横になって娘とひたすら録画してあったワンピース見てた(´・ω・`)


外で遊びたいわっ!

安静っていつまで?1ヶ月?3ヶ月???

みんなもこんなに痛いの?痺れとかつってる感じないのかな???


ペインクリニックでお世話になって薬を飲んでるけど…

退院する数日前にペインクリニック、麻酔科の先生とお話して薬をだしてもらって飲んでるけど入院中とはやっぱり違うし…


手術中の神経の損傷があるからだよね。こんなにも辛いのは。


この痺れは薬を飲んで少しはよくなっても残るかもしれないって言われて…


向き合ってけば大丈夫かなぁって前向きに考えてるけど、正直心配もある


不安にもなる

手術した日から2週間以上経ってるのに痛いし30分立ってるのもしんどいなんて…


思ってもみなかった。


今日は元気を出すためにお化粧して、旦那さんに、お弁当買って外で食べたい!ってお願いした(*˙︶˙*)ノ作るのもしんどいからほっともっとで買いました~

私は塩から揚げ弁当とのり弁


えぇっ?2つ??って思った人いるかもしんないけど、2つ食べたかったし


たまには食べたいもん食べたっていいよね!笑

旦那さんにも不思議がられてたけど、そんなの気にしない


夜は控えめにしたよ~。


食べないって考えは私にはありません

退院してからも2日間、子供たちは旦那さんの実家で預かってくれてました。

久しぶりにみんなで食べる夕ご飯は簡単に夏野菜たっぷりのカレーにしちゃったけど、愛情いっぱい込めていつもの倍は時間かかっちゃったけど

休憩いっぱいしながら作った(*´﹀`*)

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昨日は息子がナイター5時頃夕飯

3時頃から休憩しながら夕飯作り(*´艸`)


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退院した日、外にでて一番に撮った写真
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退院した日は興奮しすぎて大変


また書きます。

退院した日に娘からもらった鶴とキノコ
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岐阜に帰ってきてから、岐阜で入院してた病院にもいって傷みてもらったり、これからの話もしました。これからの検診は岐阜でお願いしています。

入院中の事や退院してからの事、いろいろあるけど今日はこのへんで

るっちゃん( ´罒`*)✧
コメくれた方へ

明日、返信しまーす(๑•ω-๑)


おやすみなさーぃ。

入院中はまってたバナナアート
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愛知での入院生活の楽しみは1日2つ食べるチョコ

包み紙で鶴作って遊んでた。

話し合い中の鶴。ここの…言いたいことは山ほどあるのだ!!!笑
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整列!笑
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2016年6月21日 (火)

退院

おはよう


晴れてほしかったなぁ~


今日、退院しますっ!!!


3時起き

お化粧もバッチリです!笑

帰るだけやけど…旦那さんの両親に先ずは無事に退院したこと、ご先祖様にお参りしなきゃです。

入院中、子供たちの事を全てお願いして、かなりの負担だったと思います。


旦那さんと結婚したときから、娘のように可愛がってくれ、いつも相談にものってくれすごく支えてくれる旦那さんの両親には本当に感謝しています。

私が今まで、いろんな事を乗り越えてこられたこと、旦那さんの両親の力もすごくあります。

これから長生きして、自分の親にできなかった親孝行を、旦那さんと一緒に少しずつでもできたらいいなぁって思ってる。


早く会いたいなぁ~


岐阜まで下道でのんびり帰ろうと思ってます

片道約2時間☆٩(。•ω<。)و

どっきどき。

興奮して脈が…ふぅ。


落ち着け自分!

昨日もいろいろあり…かなり疲れたので

返信もできてないままでごめんね。


いろんな気持ちが溢れて…

また落ち着いたら返信、ブログも書こうとおもおます。


とりあえずは無事に退院できることを報告します。

やったぜー!!!!!


やっと!岐阜に帰れる~«٩(*´∀`*)۶»


長かった-。

2016年6月19日 (日)

趣味

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こんばんは


今日は朝から血圧が高くてしんどいので…


趣味の羊毛フェルトの写真だけ載せときます


エギングが好きなので作ってるのはイカばかりです


退院したら幼なじみに作ってるジャッキーを完成させたいな


おやすみなさい


2016年6月18日 (土)

1か月ぶりの買い物。医療費

こんばんは


今日も3食残さず完食

食べることが大好き(*˙︶˙*)ノ毎食、生きてる~。ありがとう!ごちそうさま…。

生きてる幸せ感じる

お母さんが胃がんで食べれなくなって苦しい思いと闘っていた、生きたくても生きられない…

そんな苦しい闘病生活を近くでみてきたので、食生活はすごく大切なことだと思ってる

それでも、手抜きしたい日…料理も得意じゃない…

出来ることなら毎日手抜きしたい…


けど、退院したら入院前より気をつけようと思ってる(๑•̀ㅂ•́)و

これから大好きな夏!

大好きな夏野菜をもりもり食べて夏バテしないように

先月の15日から入院生活、転院…手術…

今日は入院生活初めての買い物に行ってきたー
1階のコンビニまでやけどめっちゃ嬉しかった~(*´艸`*)♡ドリンク類数本とタニタの木イチゴミルクプリン!

買い物に行った後は、術後どきどきのシャワー


シャワーはめっちゃしんどかったけど、スッキリしたぁー!!!


退院前に少しでもなれとかんと…。退院までいいですって断ってたけど…毎日、先生方と話してると汗すごいんだよっ!話すだけでも体力かなり消耗


大袈裟に感じるかもしれないけどほんとしんどい。


気持ちもサッパリしたくてシャワー浴びたけど

シャワー後はヘロヘロ~

ベッドの上でぼけーっとしてた!笑


筋力何歳になったやろ…

岐阜で入院してるときは足の筋力80歳!涙

1週間リハビリして70歳までキタァー!

転院…。

また80歳くらいかな…やばいなぁ。

階段の上り下りでハァハァなったりして

退院の日が楽しみ( ºωº )こけんように気をつけよ。


入院生活、気になるのは医療費

やったことのない検査いっぱい、上限こえまくりです…


高額医療制度


入院してすぐ旦那さんが会社で手続きしてくれてました

入院するのは出産以外で2回目なので…


旦那さんの素早い対応に驚きでした。

いろんな手続きは私が伝えなくても全てしてくれていました。めっちゃ感謝です。

私も知ってはいたけど…

一般病棟にうつるまでは管やら線やら6本つながれてたし、ICUは携帯さわれません。

その前に血圧も低い、自分のみに起こったことを理解するのに必死。

すごく助かりました。

子供たちの登校班の連絡、部活のこと…私が息子の部活の役員をやってたので、とにかく少しでも迷惑かからないように…申し訳ないけどいろいろみんなに助けてもらえるよにお願いしてもらいました。


近所の人、部活の役員さんや親さん、みんなにもすごく助けられてます。

本当にありがとう!

退院したらみんなに会えるのもすごく楽しみです。

来月は先輩や部員、大切な大会がある絶対に応援に行く!みんなの応援をするのも興奮しすぎないように…

気をつけながら少しの時間かもしれないけど楽しみに。

話が少しそれちゃったけど…

今回の入院、医療費はすごいです!

高額医療でもめんたま飛び出るって今朝、先生に話してました!

全額実費だったらもっと飛び出る!

実際に払ってる金額はすでに20万はこえてます。5月、6月も上限こえてます。


転院しての手術…。また上限こえてます。支払いもあります…。

救急車での転院、主治医の付き添い…


請求がくるでしょう…。


今回の入院、すごい出費になること間違いありません。

身体障害者の書類は、知り合いにお願いして転院前にもらっていました。

自分で調べれることはかなり調べました。


手術が終わって数日後、書類ももらってます。退院したら写真を撮りに行って出しに行こうとおもってる


見た目は元気にみえるかもしれないけど、私は身体障害者1級かぁ…


どうしようなかなり悩んだけど、助けてもらえることは本当にありがたいことです。

提出しようとおもってます。

岐阜では全額免除にはならないかもしれないけど…

それでもすごく助かります。


生きてることだけでもかなり感謝なのに…

もう言葉になりません。


私が言えることは


ありがとうございます!!!


うまくまとめれないので、退院してから医療費についてもまた書こうと思います。


るっちゃんへ さんをつけるのやめます!


旦那さん、なんて男らしい!退院して翌日から仕事するって…。めちゃくちゃ心配だったんじゃ?大丈夫なのか!!!私まで心配しちゃう旦那さんは家族を守らなきゃ!るっちゃんに心配かけないように、職場にも迷惑かけたくない…いろんな思いがあるんだと思うけど、すごく心配です。無理をしてなければいいけど…。釣りに行く元気があれば大丈夫なのか!笑

これから更に暑くなると思います。旦那さん、るっちゃんも体調管理は気をつけて下さいね。

実は、私も釣りが好きで旦那さんと同じタイプかもしれない…


昨日、先生に聞きました。釣りが趣味なんですけど、行っても大丈夫ですか?って 笑

イカ釣りがほとんどなんでしゃくったり、リードは大丈夫ですか?右手で竿はふるんですけど!とか聞いちゃいました。先生もビックリ


倒れた月、5月は息子が福井に研修があったので、春アオリ釣りを計画してました…


行けなかったので、退院したら絶対に行ってやるんだー!!!

やりたい事やるんだ!!!って楽しみ考えないと前向きになれません。

でも、暑いのは心配なので秋まで釣りは我慢すると思います。大好きな季節、楽しみにしてたから残念だけど、これ以上心配かけれません。


家でおとなしく羊毛フェルトでイカつくっときます!

ここに写真載せるのは難しいかなぁ…


あとで挑戦してみます!


長くなっちゃいました

S-ICD植込みについて 女性の悩み

おはよう


今日はめちゃくちゃいい天気愛知県は青空ですこんな日は外にでて、深呼吸がしたいよ…


ベッドの上で深呼吸してみる…生きてますな


窓を開けて深呼吸したいなぁ

昨日、麻酔科の先生とお話できたのは、手術をしてくれた先生のおかげです。まだ入院中なので詳しくは退院してからおもいっきり書いてやろう!って気持ちでいます

手術をしてくれた先生、主治医と話すときも自分から積極的に話すように…聞きたいことは聞いとかないと!!!

聞きたいことをメモしといて。忘れないように…


不安しかなかったけど、同じようにICDやS-ICD植込みを経験、そばで支えてる方が私のブログをみてコメントしてくれたことはすごく嬉しいです。


植込みする前、ちがうところで私を見つけてくれた方がいて、同じように心室細動で倒れてICD植込みをし、苦しい入院生活をしていても前向きな言葉をかけてくれ、私の不安を聞いてくれました。同じ立場の人だからわかる苦しみ、支えてくれる人の大切さをすごく感じました。


このブログでも植込みした人、支えている家族の方、いろんな方と繋がれたらなぁって思ってます。

みんなで不安をなくして、前向きに過ごせるといいですね。

そうなるといいなぁ~


こんなこと書いたら怒られるかもしれないけど、私が倒れて入院して3日目、一般病棟にうつれた時、旦那さんが泣くのを初めて見ました…。


私が倒れたのを近くでみていた旦那さんと娘


入院して検査続き…

旦那さんもすごく不安な気持ちを我慢して、必死でいろんな手続きや、電話、子どもたちの事をやってくれました。

ホッとしたんだと思います。


旦那さん、子供たち、旦那さんの両親、お姉ちゃん、幼なじみ…。

友達…。


すごく心配をかけちゃいました。


退院したら、元気にみんなに会えるのを楽しみに!!!

あと少しの入院生活を乗り越えようと思ってます。

退院後は旦那さんが1週間、介護休暇をとってくれました。

普通の手術ができてすぐ回復していたらよかったけど、あの痛みの恐怖…

私の痛みがなかなかひかない事や、いろんな心配から主治医にお願いして診断書を書いてもらいました。


毎日一緒にいたら喧嘩しちゃいそうだけど…


気をつけます


すごく有難いことです。


そばで支えてくれる人がいることは本当に心強いです。


S-ICDを植込みしても私の病気が治るわけじゃありません。

いつ、どこで…また心室細動が起きて倒れるかわからない


そんな時に電気ショックをして命を守ってもらう。大切なお守りになる


まだまだ辛いけど、前向きに向き合っていけると思います。


話がころっと変わりますが、S-ICD植込みをした私の悩み。下着のことです


手術の前に主治医と話をしているときに、下着の事を考えて植込みしてもらえるようにお願いしました。


それでも位置は微妙…


男性だったら絶対に悩まないとおもいますが…

当たり前!!!


みんな脇の下に植込みするんかな?それもわからないけど…


下着どうしたらいいんだよ…。


しばらくは締め付けたりしないもの…


位置が微妙なんですけど…。


主治医にも昨日聞いてみました…下着どうしたら?


まだしっかりくっついてないから締め付けたりしないものがいいって…

わかってるし!とか思いながら…


男性に聞いてもわかりませんよね…笑


退院してから考えよ。

いちお、お姉ちゃんにお願いしていつもより大きめサイズのブラトップを買ってきてもらった。

大丈夫だといいけどなぁ。


傷の大きさは…


昨日、傷の上に貼っていた傷テープをはがしてもらいました前の日に、術後貼っていたシールをはずしてもらいキレイにしてもらってました。


冊子には4センチ、皮下リード用のちっさな切込みとありますが!!!


私は脇の下に7センチはある傷

2か所は上が2センチ、下が2.5センチ!!!

定規があったから恐る恐るはかってみた…


脇の下の傷を見るのはかなり勇気がいったけど、昨日じっくり鏡で見ました…。

おっきいなぁー。

痛々しいな…。

見てたら痛みを思い出したのですぐやめました。

今日の傷の痛み、痺れは少し楽になってます!!!

麻酔科の先生すごーぃ。薬もすごっ。


まだ痺れはあるけど…

我慢しないで気持ちを全部話してよかったです。


お姉ちゃん、幼なじみが勇気をくれた。

ありがとう

病院選びってめっちゃ大事やね。いろんな先生がいます。

内容がごちゃごちゃになってきたので…

また。

るっちゃんさんへ 
旦那さんが目の前で倒れたんですか…。ものすごい驚かれたと思います怖かったね想像するだけでもたえられません。検査続き…すごく不安だったとおもいます。旦那さんもるっちゃんさんも。頑張りましたね。お疲れさまでした。

これからの事、まだまだ不安もいっぱいだとおもいます。旦那さんは仕事復帰してるのですか?話したくないことは返信しなくて大丈夫です


私も倒れるまでは元気で運動も大好き…。倒れてからの検査で、心臓の血管2本に先天性の異常がみつかりました!!!これまたビックリです。心室細動になった原因は血管の異常と関係してるのか検査ではわかりませんでした。

何が起こるかわかりませんね…。

私の名前はこのブログにでてるのか?それもわかってないんです…

まなです。知ってるのかな…

うまく返信できなくてごめんなさい。


2016年6月17日 (金)

今日も微熱があったり、下がったり

外は暑そうだったね

1か月も外にでてないと、退院するとき心配

すぐに慣れるかな!


転院してきた日、ベッドは廊下側だった。外見れないのは残念だけど紫外線強そうだしいいかぁーって思ってたけど、手術終わってストレッチャーで部屋に戻ってきた時チラッと窓が見えた…えぇっ?


しんどすぎてベッドが窓側になってたの気づいたのは落ち着いてからなんだけど…


今は外を眺めたり、雲みたり、夜景みたり…ぼーっと眺めてる時間が多い。少し癒される

いい天気だと走りたくなる

めっちゃ綺麗な星空がみたいなぁ


書きたいことはいっぱいあるんだけど、しんどいので少しに。


毎日泣いてる入院生活だけど、心(気持ち)が軽くなる事が2つありました。


1つは、手術を担当してくれてた看護師さん(女性)が月曜日に病室まで来てくれたこと。

手術の日、自宅に帰ってからも悩んでたと…どうしてあげたら良かったんだろう。って心配して様子を見に来てくれました。病棟の看護師さんにはなにも伝えれなかった…。それには理由があるんだけど…。

私のことを少しでも気にかけてくれてたことが嬉しくて涙がでました。その時の気持ちを伝え、我慢しないで伝えればいいんだよ!って励ましてくれた。偶然、岐阜の人だった。

岐阜の人は心があたたかいなぁ。ホッコリした。


2つ目は、私のいろんな思いが主治医や医師、看護師さんに伝わらない、伝えることができなくて、このまま退院して生活するのは難しいと思ったので、病院の相談窓口に運動負荷検査のお迎えに来てもらった時に、助手の方にお願いして連れてってもらいました。

そこで私の話を聞いてくれた方も偶然、岐阜の方でした。(女性)


すごく真剣に話を聞いてくれて、同じ医療者として情けない…悔しいです。って涙まで流してくれました。

私の気持ちをわかってもらえて、心が救われました。


この話は、この入院生活の私の支えになってます。もっといろんなことがあったのだけど…また書きます。

痛み止めがあまり効かないので、麻酔科の先生にお世話になることになりました。神経に効く薬を今日の夕方から飲んでます。左側に痺れがあります。早くおさまれぇーっ!!!

今日、失敗したこと…

座った状態から横になることができない!!!横になったら激痛


少しうなされる…。どうしたらいいんだ!!!


友達からの連絡は気持が落ち着いてからしっかり返します。

ありがとう。


入院生活、1か月過ぎちゃった…

退院予定も少しのびちゃった…

早く帰りたいです!!!みんなが待ってる岐阜に。


前の記事にコメントくれた方へ
コメントありがとうございます。返信のしかたがわからないのですみません。1日でも早く痛みと痺れがなくなって前向きな気持ちになれるといいなぁ!と思ってます。

ICDを調べてたのは植込む予定があるとかですか?


2016年6月15日 (水)

手術後のはなし

昨日の内容、おかしいところが何カ所かありました…。漢字も。直し方がわからないのでそのままで


病室へ戻った後もしばらく泣き続けた…

手術の時は尿管入れると思って、次の日の朝に抜いてくれるんだろうと思ってたけど違った


尿管入れられる事はなく、術後お手洗いに行きたくなる…


まさか!

歩いて行けってことかぁー


麻酔を通常の倍以上使っても効かなくて、疲れもピーク、ふらふらなのに歩いて行かなきゃなんて…

鬼だっ! (本気で思った)

点滴の棒につかまりながら、看護師さん、旦那さんも付き添ってくれる…


病室に戻るとき、気持ち悪さ、朦朧として頭が真っ白になる…あと少し歩けばベッドなのに…

動けない…。


……。

しばらく立ち止まって休憩。
早く横になりたいから支えてもらってなんとかベッドに横になる。


めっちゃ鬼やし。ここの医師、看護師!!!

これが普通なんか…。ひどすぎる…。

早く回復するには必要なんか…
こんなにクタクタなのになぁ…

病室に戻ってすぐお昼ご飯が配膳された


食べるのは大好きやけど、見たくもない…

食べたくない。

勿体ないから旦那さんに食べてもらう。

しばらくして落ち着いた頃やっとお茶が飲みたい…。起きて飲めなかったから、旦那さんがコンビニで買い物をしてストローをもらってきてくれた


2時間以上泣き続けて口の中もカッピカピ

お茶がめちゃくちゃ美味しかった

手術時間は2時間くらい。
とてつもなく長い時間だった…。

疲れすぎてそのまま少し寝ちゃった。
目が覚めたら、旦那さんが横にいた…

また泣いた気がする。

旦那さんにありがとうってちゃんと伝えれたのは目が覚めてから。

手術の前日、救急車に付き添ってもらっていっしょに愛知県に来て、近くのホテルで泊まってくれていた旦那さん。

電車で帰る予定をしてたから早めに帰ってもらった…。


その後の事は覚えてないけど、寝てたのか、横になってたのか…

数時間して、夕ご飯が配膳

朝も昼ご飯も食べてなく、かなりの体力を消耗

お腹はグーグー鳴ってた

なんとかベッドを起こしたけど、傷が痛くて斜め…食べにくいけど仕方ない。

なんとか全部食べた気がする。

夜もお手洗いに行かなきゃいけないと思うと辛くて、水分をとらなかった…

点滴はいってるし大丈夫でしょ。
動きたくないし。

夕ご飯食べて、ベッドの上で歯を磨いた後すぐに力尽きて寝てしまう。

痛みで12時に目が覚める。
痛み止めを飲んだのかなぁーちょっと記憶が曖昧。

次の日の、昼前にはお姉ちゃんが他県から来てくれた…

旦那さんがお姉ちゃんにいろいろ伝えてくれてたので、お姉ちゃんの顔を見たら安心して涙がこぼれた。

痛かったよぉー。子供みたいに泣いた
よく頑張ったね!痛かったね!慰めてくれた

お姉ちゃんと旦那さんが来てくれ、気持ちも少し落ち着いて、笑った

笑うたびに傷がめちゃくちゃ痛くて、押さえながら、半泣き笑い


何をするにも痛い。

術後2日目も痛みとの格闘


手術を担当してくれた先生、主治医が毎日来てくれる。

手術をした次の日、先生方は1人ずつきてくれたのだけど、痛かったよね。申し訳なかった。ごめんね。謝られても…

あんなに痛いと思ってなかったです。

先生は謝ることしかできないみたいだ…。

心の中では、二度とこの病院、先生方にはお世話になりたくない!正直、毎日こなくてもいい!顔も見たくなかった。

でも、そんなこと言えない。退院するまでの我慢。
手術は成功したんだし…。先生たちは悪くないのか???

いろんな気持ちと葛藤する


主治医の先生は、本当に申し訳なかったです。すごく謝ってくれたんだけど、私は謝って欲しいわけじゃない。
こんなにも痛いなら全身麻酔でやってほしかったし、手術中、痛みを耐え抜いたのはお母さんのガンの痛みや闘病生活をおもえば耐えなきゃと思ったから…

これからS-ICD植込みを検討している人たちはこの痛みに耐えれないと思うって泣いて訴えた。

4人目の手術。

いろんな病状、体格、人それぞれ痛み方の感じ方は違うと思うけど、4人の中には全身麻酔で植込みしていた人もいると術後きいてショック


全身麻酔には手続きがいるからって聞いた。

私は転院、次の日に手術を予定してくれてたのは、先生方のスケジュールもあったとおもうけれど、手術をする前にもっといろんな情報がほしかったし、手術の後にもらったS-ICDシステムハンドブックは手術の前にほしかった。


こんなにも痛がったのは衝撃的だったって言われたけど、正直、植込みをしなくても生きられたんじゃないのかな…とか、今は後悔しかない。


それでも植込みをしたいじょう、向き合って生きてくしかないんだ。


S-ICDが埋込まれてる左の脇の下はかなりぽっこり目立つ…

怖くてじっくりは見れないけど…


重い。重くて大きいお守りがはいってる。

これからは、ぴったりした服も着ないだろうし、温泉も行きたくない。

慣れるまでには月日がかかりそうだ。

脇になにかを挟んでる感じ。腕はもうぴったりくっつかないのかな…


こんなに恐ろしく苦痛な手術はもうしたくないと思った。

これから先、何回か取り替え手術があるんだろう…今は考えたくもない

いろんな気持ちがあって、かなり読みにくくなっちゃったと思うけれど


私が伝えたいことは

これからS-ICD植込みを検討している人、支える家族の方は、もっと医師と話し合って慎重に決めてほしいってことです。

麻酔のこと、大きさのこと、メリット、デメリット。

考えなきゃいけないことがいっぱいすぎて大変だと思うけど、これから一生を共にするS-ICD。

後悔はしてほしくないです。


特に、痩せ気味の方はかなり目立つと思います。

私は身長156センチ、体重は標準。


痩せてはないけどかなり目立つと思います

手術の後に、ICDの方がよかったかなぁ…って考えたりもしたけど、もう入っちゃってるんだから考えても意味が無いよね。

両方に、同じようにメリット、デメリットがある

最終的に決めるのは本人。自分なんだもんね。


選択できない人も中にはいると思います。

今回、植込みした皮下植込み型除細動器はボストン・サイエンティフィック社のもの


今年の2月から日本で認可されたばかりでまだまだ植込みした人も少ない


植込みできたのは感謝しなきゃいけないのかもしれない、でも、今の私には後悔しかありません。

これから先、生活する上でのリスクは少ないかもしれないけど、心に埋込まれた痛みの傷はすごく深いです。


目を閉じると思い出す

手術中の痛みで体が跳ねる感覚。

まだ術後5日目だから仕方ないかもしれない、寝てても体が跳ねる…


本当にこわかった。痛かった…

うまく伝わらないかもしれないけれど、後悔しないように、家族、医師としっかり話し合いをして決断してください。


少しずつでも前向きに過ごせるように、私の人生まだまだ長い。旦那さん、子ども達、お姉ちゃん、友人、みんなに感謝して前向きに生きていこうと思います。


2016年6月14日 (火)

皮下植込み型除細動器(S-ICD)植込み手術、痛みとの格闘

2016年5月15日から6月8日まで岐阜の病院で入院生活を送っていた

いろんな検査をし、旦那さん、主治医と何回か話し合いをして、最終的にS-ICD植込みを決めたのは6月5日

入院して21日目…

長くなる入院生活にかなり疲れも感じていたし、手術の不安がすごかった

岐阜での入院生活を支えてくれたのは、毎日病院に来てくれた旦那さん、毎週きてくれた幼なじみ、他県から来てくれたお姉ちゃん、子ども達の存在も大きかった。

友達もお見舞いにきてくれ、LINEでの応援も心強かった


1人じゃないって事がすごく心の支え

転院が決まったのは、話し合いをして2日後


あまりにも急な転院、次の日には手術って聞き


戸惑ったけれど、正直早く退院したかった

S-ICDに決めた理由は、まだ32歳。これから何回も植込み手術をしなきゃと思うと、少しでもリスクが少ない方がいいと思ったから。

S-ICDを植込む事で一番気になってたことは大きさと重さ

旦那さんがいろんな会社のICDのメリット、デメリットを調べてくれ表まで作ってきてくれた。

自分でもいろいろ調べ、2人でもいっぱい話し合いをしてS-ICDに決めた

岐阜ではまだできない手術。

5例が終わってるって聞ていたけど…

私が転院してきた病院は、私が4例目の患者だった


転院したのは9日、主治医からの話をきき

S-ICDシステムについての冊子をもらった

主治医との話し合いでも、局所麻酔でやることは言われていたけど…

私は全身麻酔を希望だった。


次の日の朝8時半には手術が決まっていたので…


術後、全身麻酔には手続きとかいると知る

ここからは手術当日、私が感じたことをそのまま、できるだけ書こうと思うけど、思い出すだけでも苦痛なので…


しっかりは書けないかもしれません。


患者ひとりひとり感じ方や痛みも違うと思います。

2016年、6月10日

朝8時には着替えをし、旦那さんに付き添われ8時半に手術室へ

手術室へは歩いて移動

めっちゃドキドキしながら手術室へ到着

想像してたよりかなり広い手術室

真ん中に手術台…

めっちゃ緊張…

手汗もはんぱない…

横になり心電図やらいろいろとりつけてもらい、体には分厚めのタオルケット?をかけてくれた

寒くないんだー。少し安心

上半身の消毒

入院生活が長くなり、肌が弱い私の肌は心電図のシールでかなり肌荒れ


丁寧に汚れを取ってくれ、消毒もすごく丁寧に…

準備に時間がかかってた感じもしたけど、実際の時間はわからない。

左手と両足は固定

右手はタオルケットをずっと握りしめることになる…

顔の前に棒をつけられ、タオルで見えないように固定。ホッ

体全体になんかカバーみたいなのをかけられペチャペチャ固定?

よくわからなかったけど、上から押さえ付けて貼り付けてた感じ

手術を担当してくれたのは3人だったかな

看護師も何人もいた

看護師が名前の確認などをして、

医師に手術内容を確認

手術が開始された…


局所麻酔をされ、痛いか確認しながらの手術。


胸部の左側に切り込みも入れ始めたところで痛い!!!


いたーぃ!!!!叫ぶ


麻酔を追加…


ICDと比べると大きさは約2倍、ポケットのサイズも2倍…


電気メスで切られる…


めちゃくちゃ痛い


かなり叫ぶ…

麻酔もかなり痛い…

まだ始まったばかりなのに…

どんどん麻酔を追加しても痛い


電気メスでポケットをつくるとき、皮膚をのばす感覚はかなり怖かった、痛かった


泣き叫ぶ…

痛い!痛い!…涙が止まらない


電気メスが筋肉に触れると体が跳ねる!


もう恐怖すぎて涙が止まらない


とにかく痛い。


痛いよぉ…泣きながら訴える

麻酔を追加してくれるけど、目もギンギン、痛みもやばい…


手術を決めたことを後悔する。


あまりにも痛がるから、麻酔を追加しながら少しずつ進めてくれたんだと思うけどポケットをつくるのにかなり時間かかってると思う。


医師2人が話し合いながら進めていく


痛みに耐えながら考えてた事は、助けてもらった命、これから生きるために必要なんだ!子ども達、旦那さん!お姉ちゃん!みんながいるから頑張らなきゃ!


お母さんのガンの闘病生活に比べたらこんな痛みで弱音をはいてたらあかん!自分に言いきかせてた。

右手にタオルケットを握りしめ、左の拳もかなり力が入っていたと思う


足先も痛みでバタバタが止まらい!


正直、もうやめてよー!なんで!なんで全身麻酔でやってくれなかったんだー!!!


逃げ出したかった。


痛みと格闘し続け、次はリード…


局所麻酔を軟化症かに刺す


もう痛すぎて、注射にもいちいち反応!


痛いぃ!


皮下リードを入れるための切り込みを2か所


これまたかなりの激痛


痛い!泣き叫ぶ…


ここでも麻酔を追加

泣き疲れて口の中かぴかぴ…

リードを通すのも痛い!

とにかく麻酔が効かない!!!


ひたすら痛みに耐える…もう疲れた…


なんとかリードも通ったところで


眠くなりますよー


一瞬眠気に襲われた時に不整脈を誘発、ショック治療をされたと思う


目が覚めたとき、まだ手術は終わってなかったー


体がビクビク跳ねる感覚が怖くて、先生にビクビクするのはなんですか?痛いです…


麻酔を追加…


皮下リードの切り込みを縫うのも痛い!

刺す感覚が伝わる


痛いー!泣きながら縫われるのが終わるまで泣き続けた…


手術中、先生方は痛いよね-。ごめんね。の繰り返しで手術を途中で止めるわけにはいかない。


大変だったと思うけど、

手術が終わった後、固定されてた左腕を外されてすぐ目を左手で覆って泣きまくった


先生方、看護師さんにお礼を伝えなきゃって気持ちはあったけど、私の口からでた言葉は


疲れた。痛い。の二言だけだった


病室への移動中、病室へついてからも涙が止まらなかった


旦那さんの顔も見れないくらい疲れきっていた…


書くのに時間がかかっちゃう。長くなったので続きは明日書くことにします…

AED、私を救ってくれてありがとう

これから書くことは実際に私の身に起こった事、私の気持ちをそのまま書くので読みにくかったらごめんなさい。


2016年、5月15日、天気は曇り

第6回、高橋尚子杯ぎふ清流ハーフマラソン大会に参加するため朝の7時頃には会場近くのコンビニにいた。

この日も体調はよく、朝から元気

緊張はしていたけど自分のペースで走るぞー


目標は完走


このマラソン大会に参加するきっかけをくれたのは4年前に亡くなったお母さん


第1回目から参加、1回目は3㌔

次の年もお母さんと走る予定が体調不良でひとりで3㌔を走った

第3回目、いろんな気持ちを乗り越えるためにハーフに挑戦、無事完走した。

第4回目は不調で参加を断念。走ることはできなかったけど応援する側に。会場に行って雰囲気を楽しんだ

第5回目も体調がいまいち、3㌔に参加することに。

今年は仕事もしていなかったし、新たに気持ちを入れ替えよう!ハーフに挑戦する事を決めた

マラソン大会当日、曇っていて走りやすかった

5キロ、10キロ、そんなに偉くもなく景色を楽しむ余裕もあった


15キロくらいまできたら左足の痛みで何回か立ち止まってはふくらはぎを伸ばし走り続けた


15キロをすぎたくらいで幼なじみがアクエリアスを手渡してくれ声援をおくってくれた


ここで気合いを入れ直す


アクエリアスを飲みながら、しっかり握りしめ会場まで走り続けた


残り1キロ地点まできた


あと1キロなら頑張れる


いける!って思った


会場近くまできて、やっと会場の敷地内に入った-!

あとゴールまで数百メートル


残り5分の声がどこからか聞こえた


5分あればいける!そう思ったのを最後に数分間の記憶がない…

ゴールまで100メートルのところで心室細動が起き心肺停止で倒れたからだ


目が覚めたときの感覚

この時、すごく楽しい夢を見てた。

なんで起こされなきゃいけないの-!!!って思いながら目を開けたんだけどしばらくぼやけてて…

なかなか状況も把握できない、目の前にはすごい人がいて騒がしい!

えっ?これも夢なのか???

自分に起こってる事が全くわからない


途中、きゅーちゃん(高橋尚子さん)が良かったーと声をかけにきてくれた事は鮮明に覚えてる


この時、なにが?って感じてたと思うんだけど、後々いろんな人から話を聞いて感動した。

あっという間に救急車に乗っていた…隊員さんに名前、住所を聞かれような…呼吸が苦しかったので酸素マスクをつけられ、必死にこたえた

旦那さんが会場にいて私の携帯を持ってるので電話して下さい!!!必死で番号を伝えた


その後、とてつもない足の痛みを訴え、靴を脱がせて下さい!!!叫んだ


足が痛い!痛いー!!!

ちぎれそうな痛み…


すぐ病院に到着し、手術室のベッドに寝かされ、服を脱がされ、上に着ていた買ったばかりのお気に入りのTシャツはハサミで切られた…

めっちゃドラマみたいやん!

私の身にこんな事が起こるとは…


ちらっと左側に見えたのはたくさんのモニター

手首からカテーテル検査をされた

本人の承諾でやらせてくださいって!!!


心臓に穴が開くこともあるけど、大丈夫です。みたいな事を言われたよな…ハッキリ記憶もないけど、まじか!って思ったけど、お願いします!って言わなきゃだよね…。


仕方ない。

お願いします…。

聞いてた時間よりも検査に時間かかってた気がする。何回もカテーテル入れ直してたような…

やめてよー。何回も。早く終わって


そう思ってた

検査も終わり、高度救命救急センター、ICUへ入院。

3日間は血圧も低かったけど、意識はハッキリしていて医師もびっくりするくらいの回復

珍しいですよ!って言われた


後遺症もなく一命を取り留める事ができたのは、ゴールまで100メートルのところで倒れた事、きゅーちゃん、スタッフがいち早く私に気づいてくれ大きな声で叫んでくれた事、会場で倒れた事で近くに医療チームがいた事。

いろんな奇跡が重なって、心肺停止2分後に心臓マッサージ、AEDによる電気ショック1回で一命を取り留める事ができました。


あの場所で倒れた事は今でも実感がわかないけど、あそこまで導いてくれたのは、天国にいるお父さん、お母さん、双子の妹、幼なじみが手渡してくれたドリンクがあったからだと思っている。


みんながまだ生きなきゃダメ!って助けてくれたのかな。

私を助けてくれた、医療チームをはじめ、きゅーちゃん、スタッフのみなさんには感謝しかないです。

あのまま死ななくて本当に良かった。

助けてくれてありがとう。

入院していろんな検査をしたことはS-ICD植込み手術の事を書いてから、退院してからゆっくり書きます。


今、私が一番書きたいことはS-ICDを検討している人に伝えたい事。


午後から書こうと思います。

S-ICDを植込んで4日目


S-ICD植込み手術から4日目

今回の手術でかなり辛い思いをしたので、これからS-ICD植込みを検討している人、支える家族、友人など…少しでも参考になればと日々思う事を書いていこうとおもいます。


今日も傷は痛い。熱は37.4


昨日の夕方から寒さを感じ夕飯後、痛み止めを飲んでも傷がズキズキ…

熱が37.8

しんどかったのでアイスノンをもらって横になったら夜中の12時前まで寝ちゃってた

痛みがあったから12時を過ぎた頃、痛み止めを飲む


3時頃目が覚める…

愛知県に転院しての手術になったけど、痛みで朝までぐっすり眠れることはない。

今日は様子をみて、口腔外科に行けたらいく。

今回、S-ICD植込みをするまでに約1カ月は岐阜での入院生活を送っていました。

次に心室細動から心肺停止、一命を取り留めた時の事を書きます

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