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2017年2月24日 (金)

宝物

こんばんは

あきさんのコメント読んでうるうるです…。明日直接返信しますね。

S-ICDを埋込みして2月で8ヶ月が経ちました

神経損傷からくる痛みが悪化したり、いろんな不調が続き、先週の土曜日にぎっくり腰になり…いろんな気持ちが爆発、自分の気持ちをコントロールできませんでした。


S-ICD植込み手術から続く痛みは暖めたりいろんな対策を考えて向き合ってきました。
良い日もあり過ごしやすい日もあった。


でも、痛みが全くないって日が私にはない。
この痛みは、神経損傷やいろんな痛みを知ってる方じゃないと分からないだろうし、痛みにも個人差があるよね。

私は頼りたくない薬を飲み続けいろんな不調も増えたり、だだでさえしんどいのに…

今、毎日飲んでるトラマールは効く日もあれば全く効かない日もある…なんで?

今日も朝から強い痛みがあり、お腹はすいてるんだけど中々食欲がわかない…

午後からはゾッとするくらいの痛みが走りうわーってなり…何もして無くてもはんぱない疲労感。ぎっくり腰になったから?いろんな神経がピリピリしてるのかな…


S-ICD植込み部分の違和感がかなり強い、服に触れるだけでも自分の体じゃない感じ…指でツンツンしても感覚がかなり鈍い…


神経損傷はどの程度かはわからないけど、この痛みとどう向き合っていくか!が今の私の課題です。

『安心』して過ごせる日がない!これは贅沢な悩みかもしれないよ。生きてるんだん。


助けてもらえた命なんだけど…まさか、こんなにも痛みで苦しむとは思ってもなかったんだ。


今週、約二2ヶ月ぶりに主治医の診察、ペインクリニック、口腔外科へ行ってきました。


前日から旦那さんに主治医の診察って必要なの?病院に行きたくない!取り出したい!!!

いろんな事を言ってかなり困らせてしまいました。

主治医の診察前すでに疲れてる私…。

血圧は興奮からか150をこえ脈も速くなっていました…


診察前からひと仕事終えたくらいの疲れ…


主治医の前で泣くつもりもなかったし、ただ、今の不調を聞いてもらいたかったから今ある不調をメモに書き出して持っていきました。

先生の前に座って話だそうとしたら溢れ出す涙

自分でもどうにも出来なかった


先生に伝えたことは、今までいろんな人に支えてもらえて自分なりに痛みと向き合ってきました。でももう辛い…いろんな気持ちを正直に伝えれてすごくスッキリした。


先生、ごめんなさい。
先生に、○○先生の診察は必要ですかって言ったり…

いろんな気持ちを受け止めてくれてありがとうございました。

先生の気持ちも聞けました。
先生はこれからの生活の質をあげれるようにしてあげたいって…どうしたらいいか考えてくれました。植え込みしたのは今お世話になってる病院じゃないのに…

本当に迷惑な患者かもしれないけど、一緒に向き合ってくれる、心に寄り添ってくれる先生で良かった…今度の診察は心配かけました!って、笑って会えるといいなぁ

ペインクリニック
診察はいつも麻酔科の外来診療がない日で、今週も私に合わせて診察、話をいっぱい聞いてくれました。女性だからかいろんな気持ちも話しやすく、痛みのこと以外でも気にかけてくれます。

こんなになるまで我慢しないでおいでって言ってくれました。いつでもきていいんだからって。まだ車の運転もできないもんね~バスで来るのも大変だしね、、、
いろんな事を一緒に考えてくれた

今の不調や痛みの事
ゆっくり私の話も聞いてくれ、ペインクリニックの先生も私の生活の質をどうしたらあげれるかな、痛みをどう減らそうか…一緒に悩み考えてくれ心に寄り添ってくれました。

ブロック注射をやってみるのがやっぱりいいけどなぁ。って言われたけど、先生も私が受けた手術の苦しみを理解してくれています。

今は飲み薬で痛みのコントロールをして、私がブロック注射をやってみよう!って思えたらいつでも電話予約してくれたらいいからって言ってもらえた。前も同じ事を言ってくれたんだけど、患者目線で治療法を考えてくれる優しい先生方にいつも救われています。


私がS-ICD植込みした病院の先生方とは大違いです。

分かってる、病院の先生はものすごく大変だと思う…。


でも、こんなにも違うのは何でだろうなってものすごく思うし、今の私には理解なんて出来ないし納得なんて一生できないと思う。


今もいろんな感情がふつふつわき上がるけど…


自分に自問自答。

この葛藤は続きそうです。


うまく書けないんだけど、

私は自分が辛い経験をしてブログを書き続けてきて得た物もあります。


それは、大切なお友達(仲間)一緒に向き合う事が出来る人や支える家族の方と繋がれた事。


私の宝物だと思ってます。表現がおかしいかもしれないけど…

家族や友達も勿論大切なんだけど、自分や旦那さんだけでもどうにも出来なかった悩みやいろんなアドバイスをいっぱいしてもらえ今まで向き合ってこれたこと心から感謝しています。

気持ちにも波はあるんだけど、先生が言ってくれたように今は痛みを我慢しないで薬は飲む、安定剤も処方してもらいました。

効き過ぎるかも知れないと言われたので処方してもらった日、次の日だけは飲みました。


みんなに吐き出したりして気持ちが少し前を向けたので安定剤は調子が悪い日だけ頼る。


気持ちのコントロールが出来なくなる前に病院にいく。


今、私に出来ることは痛みを我慢しないでちゃんと薬に頼ることだ。

ブログにいろんな気持ちを書いて、心配してLINEをくれた方やインスタのDMもすごく元気をもらえました。


このブログで知り合った なちゃん
昨日、会いに来てくれました前から会えるといいねって話してたんだけど、日曜日の絶不調な状態では誰にも会いたくなかったんだぁ。

でも、主治医やインスタで吐き出せてスッキリさせてもらえたので今回は甘えて、うちに来て貰いました。


お母さんとも一度お会いしたことがあり、昨日も送ってきてくれて、お昼ご飯やお土産、なちゃんとお母さんから私に…ものすごく素敵な贈り物まで頂いてしまいました


なちゃんからの心のこもった手紙も添えてあり、ものすごく嬉しくてまたまたひとり泣き


泣きすぎーって思うけど、嬉し涙が流せるって私、すごく幸せだなって思った。


限られた短い時間だったけど一瞬に感じるくらい楽しい時間だったよ。

一緒にお昼ご飯を食べ、S-ICDの事や最近のいろんな話をしたり、ドラマの話をしたり…


嫌なことを忘れられる時間だったよ。

本当にありがとう


今日もこっちに用事があって、寄り道して手土産を持ってきてくれました


大好物の餃子!

久しぶりに包んで焼いたよ
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少し会えた事でものすごくやる気も元気もでたよ!久しぶりにまともな夕飯も作れました
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ピンクの棒は新生姜です。
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頑張り過ぎないことも大切だけど最低限の家事は普通にこなしたい。

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いろんな日があるんだけど、焦らずに向き合っていこうと思います。

このブログは私個人の痛みや思いです。

これからS-ICD植込みをする方が私のように苦しみませんように心よりお祈りしています。


後悔しないように…


良い病院、心に寄り添ってくれる先生や看護師さんに出会える事は術後の精神状態も大きくかわってくるかと思います。


S-ICDはまだまだ考えるべき事があると思います…

なちゃんと話してた事

植え込みをしてからお互いに良かったとは思えていない…作動して命をたすけてもらえたら…入れて良かったって思えるのかなって。


致死性不整脈で亡くなった18歳のアイドルの子


大丈夫って思っててもストレスや疲労にはみなさん気をつけて過ごしてくださいね。

私もうまく発散できるように


いろんな想いはいっぱいあるんだけど、今は、今ある繋がりの中でゆったり自分とみんなと向き合っていければいいと思うので暫くブログは書かないし、インスタも非公開にします。

私が今までブログを書いてきたのは、いろんな不安と向き合ってる方や医師に伝えたいこと。


内部障害者の方がより良い暮らしを出来ますように。


このブログに一度書いた『はなちゃん』のお母さんのブログをずっと見てて、あんなにもちっさな体で頑張ってるはなちゃんを応援してるし、私もまだまだ頑張れるって気持ちにいつもなれます。


ドナーが見つかって無事に移植ができ、お母さんと一緒に日本に帰ってきてね。岐阜から応援
しています。

私もみんなが励まし支えてくれるのでもう少し頑張れる!

自分のペースで~♪


おやすみなさい


20日にコメントくれた方へ


初めまして、こんばんは
コメントありがとうございます。
ICD植え込みされて7年経っても痛いんですね…
いろいろ聞きたいこともありますが…また、機会があれば

植え込みは皮下脂肪の厚さや体質…
大きく関わってきますね(-ω-;)

身をもって感じることが出来たので…
これから植え込みする方は麻酔の選択肢をしっかり医師と相談することが1番ですね。


麻酔にも副作用がある…


難しいですね。


書くのにかなり時間はかかったけど…内容は私もちょっとわからない…ねむっ


ねむーぃ。
確認も眠いのでやめます…また!

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コメント

こんばんは。楽しめたかな・・・?

あのね・・・あきさんは、ここでもあっちでも
色々とグダグダ書いてるけど
お返事は、しなくても良いんだからね~^^

あきさんは、SICDの事はもちろんだけど
まなさんが出産した時からの事が
『辛い思いしたのにちゃんと生きてる子もいるんだ』
と思えたんだよ・・・。
だから植え替えを本当に決めたのは、あっちを拝見してからw
必ず傷の痛みがコントロール出来る日が来るから!!!
薬なのか・・・神経ブロックなのか・・・他の方法なのか・・・
その日がいつなのか・・・長い長い凄く長い時間に感じるよね。
その日が来るまで、まなさんが言ってる通り
頼れるものには、何にでも、誰にでも、頼って待とう!
ブログも暫くお休みして、好きなチクチクやアオリンの妄想してw


煙草もやめてるよ~~~!
心も穏やかだよ~~~!
三月から取り合えず以前の職場に復帰するよ~~!

お互い生きていこうね^^

こちらでは暫く『ごきげんよう』だね
しーゆーw

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