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2017年4月 9日 (日)

近状

こんばんは


久しぶりにブログを書こうかなぁ…って昨日思いながら


なかなか書き出せず寝ちゃいました。


なんだろうなぁ~

術後はいろんな思いを伝えたくて突き進んできたって言うか…ブログを通して私の本音を書いてきた。


今は、自分の時間や今ある大切な繋がりに感謝して日々向き合うって感じでとっても充実しています。


今日も旦那さんと夕方買い物をしてたら急にくる痛みにぞっとしメンタルやられちゃうけど、この痛みとはうまく向き合うしかないと思ってる。


正直まだまだ辛いことも多いです。


痛み、痺れ、体中の不調…書き出したらきりがない。


私は今ある現実を自分なりに受け止め今を生きる!


泣きたいときは素直に泣きまくってます!めっちゃ激しいです


とにかく、我慢はしない。


痛いときは薬に頼り、疲れてるときは休む。何もしない日もあるし家事もとことん適当にこなす日もある!笑


人間完璧じゃなくていいと思うんだ。力抜いて過ごさなきゃ

これでも一生懸命生きてる!


やれるときは全力!

全力出した後は数日動けなくなるんだけど…それでいい!笑

私の生き方。

生きるって難しいなぁって今も思う。思うけど、たくさんの出逢いがあり、大切な家族と一緒に過ごせる時間があり私は本当に幸せだなって思えてる。

みんな自分の現実を受け止め生きています。


今の自分を受け入れ、ひとつずつ焦らずに向き合ってます


たくさんの方がブログを見てくれ、自分の気持ちを私にはき出してくれたり、いろんなアドバイスや励ましはもの凄く生きる力になってます。


非公開にしていたインスタは少し前に公開にしています


日々のくだらない投稿に興味がある方は覗いてみてくださいね

長い春休みも終わりひとり暇なことも多いので投稿も多めです!笑 いつも多めなんだけどね

焼き芋と干し芋をよく食べてます

送ってもらったさつまいもを使って自分で干し芋作りにはまってます!もう春だけど私、さつまいもは年中食べれるくらい好き

話をころっと変えます!

3月17日。ブログにいつも心強いコメントをくれていたあきさん、ブログで知り合い病院に会いに行って意気投合したなちゃん可愛い妹


あきさんは東京から来てくれ3人で岐阜でお茶をしました


旦那さんにも協力してもらい送り届けてもらいました


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ブログやインスタであきさんとはいつもお話をしていたのですぐに打ち解けることができ、3人でいっぱい笑い、ICD、S-ICDについて思うことやいろんなお話をすることができとっても楽しい時間でした。

もっとお話したいことやゆっくりできたら良かったです


数時間はあっという間でした。


あきさんはとっても面白く気さくな方でしたもう少し近ければいつでも会えるのに!


子供優先になってしまうので私が思い立って東京行くか-!ってできない!笑

あきさんの行動力にも感激しましたよ!いつもいつも優しい言葉をかけてくれ、たくさん励ましてもらえ頑張ってこれた部分もあるのでお会い出来てすごく嬉しかった。

年齢は違っても通じ合うものがあります!


わかり合える部分があるって心を許して話せたり、なんていったら良いかうまく書けないんだけど…

なちゃんはうちに数回遊びに来てくれ私が元気をもらえました!可愛い笑顔にもいつも癒される


ありがとう


インスタを非公開にして3月に入って数日後、ある方からインスタにメッセージをもらいました。

心室細動でご家族が倒れ、明日(3月の話)S-ICDを植え込むこと。私のブログを全部読んでくださりたくさんの感謝の言葉を頂きました


私がしてきたことが少しでもお役に立てたのかな…ものすごく嬉しかったです。


嬉しかったって言葉はふさわしくないかもしれないんだけど、私は自分が心室細動になり、たくさんの方に支えられ今があると思っています。

私に出来ることがあれば力になりたい。


今でもそう思っています。

3月のある日、最新医療の特集でS-ICDについて放送されました。


この放送の事を教えてくださったのも私のブログを読んでくれていた方です。


S-ICD植え込みしてる方にも伝えてほしいって言ってくださり、私が繋がっているS-ICD、ICD植え込みしてる方に伝えれる範囲で伝えさせてもらいました。


放送日、数人の方と観ることができました!(各自自宅にて)


内容は心室細動の事、S-ICD植え込み手術映像です。

手術映像はじっくり観ることはできませんでした…泣きながら…両手で目をおさえ隙間からちらちらっとみた。


S-ICD植え込みは約2時間。全身麻酔

最新医療ですごく簡単な感じに放送されてる事に少し違和感を感じたんだけど

成功すれば術後の経過は良好かもしれません。

それぞれ違うと思います。


放送の事を教えてもらえた事はすごく感謝しています。改めて向き合うことができました!

私が思うことは、私はなんで全身麻酔の選択ができなかったんだろう。あんなにも辛い手術をなんでしなきゃいけなかったの?あんなにも痛みに耐える必要ってあったの???


テレビでは全身麻酔って言ってました!

私は全身麻酔の選択をすることさえできなかった。局所麻酔って言い切られたよ。


痛みに敏感な事は伝えた。


岐阜から愛知県に転院して主治医や担当医師にも全身麻酔でやってもらいたいことはやんわり伝えた…


主治医は簡単な手術って、痛いかもしれないけど麻酔を追加するから大丈夫って言った。

局所麻酔には本当に不安しかなかった。

それなのに…私はなんだったの?

あんなにもひどい手術に納得なんて今でも出来ていません。


あきさんとなちゃんとお茶をした日、私の手術の事も話してました。


なんで全身麻酔に切り替えることができなかったのか?


術中、術後の疼痛管理不十分も痛みを悪化させた原因の一つです。

私はこれからも本音で書き続けます。

これから植え込みする方は絶対に麻酔法の選択をするべきです。術後の疼痛管理をしっかりしてもらい痛みを我慢する必要はないと思います。

病気と向き合うだけでも大変だと思います。
  
それなのに心まで疲れちゃったら…

後悔しないようにしてほしい。

私が知り合った多くの植え込みされた方の中にS-ICD植え込みをして感染症に苦しんでる方もみえます。

現実を受け止め前向きに過ごされ日々向き合っています。ICDに植え替える決断をされました。


最新の医療がいいわけじゃないと思います。


リスクは少ないのは私にも分かります、わかるんだけど私みたいに痛みに敏感での局所麻酔方の選択、神経損傷、疼痛管理不十分…

感染症…


S-ICDは本体も大きく違うリスクもあると思います。


メンタル面は個人差があると思うけど、私はかなり苦しみました。


私が知り合った方全員が植え込みした病院の先生、看護師さん…話を聞いているとすごく良い病院ばかりです。

正直、羨ましいなぁって思った。


私は何なんだろう!この違いはなんだったんだろう…


病院選びって大切だな~。私の本音です。


大きな病院だから安心かなって思ってた。思ってたけど患者をなんだと思ってるの?


私は今までも本音で書いてきたけど、これでも我慢して書いてきました。

我慢ばかりしてられません!

向き合わなくちゃいけないことが多くて…自分の感情をコントロールできなくもなる。


生理もストレスからか術後から毎月毎月遅れ続け…1ヶ月遅れました。

自分なりに向き合ってはいるもののストレスは多いです。

それでも、今を生きることが出来てる喜びの方が大きいから楽しく過ごせるようにしたいと思ってます。

やりたいことをやらせてもらえ、のんびり過ごすことが出来てるのも旦那さんや子供たちの支えがあるからです。


お姉ちゃんや幼なじみ、たくさんのお友達

私はひとりじゃない!

いつもまとまりなくなっちゃうけど、日々全力で生きてます!笑

いつもブログを読みにきてくれる方や検索して見つけてくれた方、ありがとうございます。


名古屋シティマラソン?名前は違うかもしれないけど、マラソン大会で3人も心室細動で倒れ2人はAEDで助かり、1人の方は心臓マッサージで意識を取り戻したそうです。


心疾患でICD、S-ICD植え込みを悩んでる方も多く見えるかと思います。ブログやインスタで繋がってる方みんなそれぞれ向き合う物は違っても悩んでることや植え込みしてるからこそわかり合えることたくさんあります。


私も心室細動で倒れて植え込みする前は家族と1人の植え込みされた方としか繋がれてなく不安ばかりだった。


少しでも安心して植え込みできるように、私に力になれること、いつでも話をききます!ブログはみんながコメント覧を見れるようになってるのでインスタのDMに気軽にコメントしてくださいね。近くであれば直接お会いすることもできます!男性には一人で会ったりはできないので…ごめんなさいですが。吐き出すだけでもスッキリすることはあると思うので


みんなで向き合って生きていきましょ


また数人で集まる計画をすると思います。

繋がりを大切に

最近インスタにアップしてる写真です。
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大好きな夏が近づいてる!


去年は痛みや痺れで思うように過ごせなかった夏!


今年こそやってみせますぞ!笑

最後に、


心室細動や心疾患で年間約8万人もの方が亡くなっています。


心室細動での救命率は約3%

約3%の助かった方達と繋がることができたこと、生かされてる事に感謝しています。

繋がれた方とは絶対に会いたいと思ってます!

前にも書いたけど、言ってるだけじゃなくて絶対に実行します!

長々と書いちゃったのでほんとまとまりなくて読みにくいと思います。最後まで読んでくれてありがとう。

また気が向いたら書きまーす。

来週は術後3回目のフォローアップ検診、主治医の診察、口腔外科、ペインクリニック…

行きたくありませーん。でも、逃げずにしっかり向き合ってきます!


おやすみなさい

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コメント

ふうかちゃん、こんばんは!

まなさん凄いよね!

ふうかちゃんも若いのに

現状を受け入れて凄いよ^ ^

みんなで会おうね!

あきさんと、ふうかちゃんは

そんなに離れてないね!

あきさんと岐阜まで行っちゃおう!!!

まなさん( ; ; )やっぱりまなさんってすごい( ; ; )まなさんのおかげでS-ICDのいろんな人と繋がれたし、まなさんのおかげで弱くてもいいんだって思えるようになったし、感謝しかないです( ; ; )私も会いたい( ; ; )!!

こっちは久しぶりだねw

まなさん・・・良かったね^^

また、まなさんのブログの発信で

繫がる輪が広がったね!

まなさんのブログね、長文でも

十分に伝わってくるよ^^

あきさん・・・まなさんの色んな苦労を

知ってるつもり!

病気になる前の事から今まで

ブログを(あっち、こっちw)読んできて

まなさんが本音で書いてる事も

伝わってたから・・・^^

またお茶したいな・・・・。もっと話がしたいね~^^

いつでも行っちゃうからOKの時は言ってね!!

まなさんの一生懸命に生きてきた・・・わかるよ^^

また、話をしようね!今度は、あきさんの愚痴でも聞いてちょうだいw

>琴様、初めまして。
ご主人様のSICD植え込みを経験されて
ご心配でしょうね。
本人はもちろんご家族の心のご負担も
病気前に比べれば増えたとお察し致します。
ご主人様も琴様も、ゆっくりとSICDとの共存を
おすすめになられて下さい^^
どうぞお大事になさってください。

まなさん 更新してくださってありがとうございます。ずっとずっと心配していました。

初めましてです。

でも初めからずっと読ませていただいていました。
私の主人は昨年7月初めにsーicd植え込み手術をしました。なのでまなさんのお気持ちよくわかります。そしてそれ以上にまなさんのご主人のお気持ちがわかります。

まなさん、生きていてくださってありがとう。本当にありがとう。
毎日毎日ご主人はそう思っていらしゃると思います。
一緒にいられるだけで幸せで涙が出るほど幸せなのです。
そしてまなさんを家に残し仕事に行くのはどんなに辛いことか私にはわかります。
心配で心配で傍にいてあげたい、そう思いながらも、まなさんのためご家族のためにお仕事頑張っていらっしゃるのだと思います。

まなさん、辛い時もあるでしょう。でもまなさんが生きていてくださることが言葉にできないくらい素晴らしいことなのです。 

まなさんは家事も人一倍頑張っていらして感心しています。いつも美味しそう!
私もお料理好きですが、まなさんには負けます。
まなさんには教えていただきたいことがいっぱいいっぱいあります。

私は主人が助かった奇跡に感謝しつつ仲良く過ごしていきます。
そしてずっとまなさんのお幸せを祈っています。

コメント書くのは苦手ですが、私の心は毎日毎日まなさんにお便りして応援しています。

まなさん ありがとう

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