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2017年6月24日 (土)

S-ICD植込みから1年 素直な気持ちと願い☆

こんばんは


岐阜県、今日は朝からいい天気でめっちゃ暑かった


昨日、旦那さんが久しぶりに一人でエギング(釣り)に出かけました福井県まで。

私のことが心配だからと一人で行くことが減っていたのでリフレッシュして来たらと


釣れなかったけど楽しかった?ようです

お土産に滋賀県で大人気のサラダパンを買ってきてくれた
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滋賀県へ行ったら一度は食べてみてほしい☆個人的にめっちゃおすすめ。つるやぱんには他にも美味しいパンがいろいろあるよ。

昼頃帰宅した旦那さんと用事を済ませ移動中、麻央ちゃんの事を話したりしつつ私の事を2人で振り返って話してた


6月でS-ICD植込みをして1年が経ち

日々いろんな気持ちと葛藤する中で、私と旦那さんが今も悩み苦しんでいるのは、一番はS-ICD植込みすると決め転院、担当医師から植え込みについての話を聞き、説明書、承諾書がICDのままなのにどこか納得できない気持ちがあるにも関わらずS-ICD植込みをしてしまったこと。あんなにも恐ろしい手術になるとは私も旦那さんも想像もしてなかったこと…。

あの痛みは、私の想像していた痛みの何倍も何十倍も痛かった…。


S-ICD植込みについての情報が少なく、私と旦那さんは主治医の言葉を信じることしか出来なかった。

主治医からしたら簡単な手術だったのかもしれません。

手術前日も主治医に簡単な手術だから大丈夫、痛かったら麻酔を追加するからと言われ…

その言葉を信じて局所麻酔で手術に挑んだ


私たち夫婦の思いは、最新の医療、治療法にはそれなりのリスクも伴ってくると身をもって感じたこと、そのリスクは人それぞれ違うから良い人もいれば悪い人もいるってこと。

術後から書いてきたブログの中にも書いたけど、私は運が悪かったとは言えまだまだ納得できない気持ちが多いのが正直な気持ちです。


この1年はとてつもなく長く苦しかった…

主治医が術後に私に言った言葉の中に、

『麻酔を使いたい量使えなかった』

術前は痛かったら麻酔を追加するから大丈夫って言ったよね…

患者からしたらそんな言い訳なんて聞きたくなかった。

術後から相談窓口に行くまで毎日言われた

『日にち薬』


不安を減らすためにS-ICD植込みする覚悟を決めたのに待っていたのは術中の痛みから始まり、恐怖心や痛みや痺れにともなう不調の数々…

薬の副作用…


今日、旦那さんの気持ちを改めて話してくれた

今も、私が術後ふらふらの中トイレに歩いて行き、頭が真っ白になって動けなくなり倒れそうになった事を鮮明に覚えてて、思いだして怖いしものすごく不安になると言っていました。

この不安な気持ちは経験した人にしかわからないと思います。

支える側の不安も大きいことを改めて感じ、


心室細動で倒れてから今まで、心強く支えてくれたことへの感謝の気持ちを旦那さんに伝えました。(術後1年経ってから)

わがままな私を文句ひとつ言わず支え続けてくれていること、簡単なことじゃないと思います。

私が自分の気持ちがコントロール出来ないで苦しんでるとき、何もしなくていいからのんびりしてろ!と今でも毎日のようにLINEを入れてくれます。


今月の4日からやっと車の運転をしています。まだ数回。

心室細動で倒れてから1年以上経ち、一度も運転はしてなかったので少しの距離を運転するだけでかなり疲れちゃった。50キロだすことが出来たとき大喜びしてたくらい…

嬉しさ半面、神経を使ったから?その日は痛みが悪化ししょんぼり

1年運転しなくて不便に感じたことはあったけど、旦那さんがどんなに疲れていても息子の部活の送迎や買い出し、いろんな用事、病院も全て力になってくれたこと…

夫婦だから、家族だからって当たり前に出来ることじゃないよね。本当にこの1年力強いサポートがあり、乗り越えてこれました。


子供達、お姉ちゃん、幼なじみ、友達やブロ友、ここで出逢った沢山の仲間

みんなの支えもあったからこそ乗り越えてこれたんだと思います。

まだ弱音を吐く事もいっぱいあるし、日々の葛藤の中にも

気にかけてくれ、元気だしてと焼き芋の写真を送ってくれたり美味しそうだったなー笑 もの凄く元気でました。ありがとう


先週はこのブログで仲良くなった、なちゃんがうちに来てくれ一緒に冷やし中華を食べたり、仕事のことやS-ICDのことなどお互いの近状を話したり楽しい時間を過ごせて嬉しかった。
彼女の笑顔は元気をくれる

いつもありがとう

この日、久しぶりにやる気もでてウッドバーニングで先日旦那さんが釣ったコウイカをハンドフリーで描きウッドバーニングにしてみた物と同じコウイカを光るプラバンで焼いた


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次の日は幼なじみが来てくれ、一緒に近所にある素敵なCafeでモーニング

お互いにいろんな事を乗り越えてきた人生

心を許せる大切な存在です。


あきさん
いつも気にかけてくれ連絡ありがとうございますまたゆっくりお話しましょうね。

友達も買い物に誘ってくれたり、気にかけてくれ連絡をくれたり…

本当にありがとう


来月は主治医の診察、8月にフォローアップ検診があるので主治医の診察の前に心電図とかあるみたいです。


この説明書、承諾書は前にも載せたけど…
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S-ICD植込みは、ICDとは違います

この場をお借りして、

今後、二度とこのような事がないで欲しいです。


病院側も最新の医療の症例など進めるに当たっていろんな事情があったり、準備も大変かもしれません。

大変かもしれないけど、しっかり準備が出来た段階で患者さんに進めてほしいです。

心疾患がありS-ICD植込みを決めた人、私のように心室細動になりS-ICD植込みをするか悩んでる方…

こんな痛みや苦しみを味わってほしくないです。

他にも誤作動や感染症になった方、もっと辛い状況の方もいるかもしれません。


私も、他の方や支える側の家族の方も

普通の生活が出来ることが一番の幸せだと思います。

私はS-ICD植込みをして後悔やいろんな気持ちはあるけれど、植込みをする前に戻りたいとは思いません。


それは、辛い経験をしたから学んだこともいっぱいあり、たくさんの方と出逢うことも出来たから

これからも、旦那さんや子供たちと過ごせる日々を感謝して

心から笑って過ごせる日が必ずくると信じて

自分のペースで向き合っていこうと思います。


6月、18歳で結婚して15年が経ち16年目

この15年はいろんなことがあったけど頑張ってこれた自分を誉め、いたわり

これからも旦那さんと仲良く、子どもたちの成長を見守っていけたらと思います。

天国のお父さん、お母さん、妹に

いつも見守ってくれてありがとう


最後に、私の理想の夫婦は旦那さんの両親です

自分の両親はもちろん大好きだけど、

旦那さんの両親はいつも笑顔で優しく、時には私にも厳しくいろんな事を教えてくれました。

お互いをいたわり合いながら仲良く過ごしてて

これからも元気に長生きしてほしいです

未熟な私を陰ながらいつも応援、支えてくれてありがとうございます

みんなに心配かけないように、夫婦力を合わせ乗り越えていけたらと思います。


夏におすすめ大好物トマトとツナとぶっかけ素麺
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スタミナつけるためのレバニラ炒め
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最近も料理は手抜きが多いけど、心を入れ替えて少しずつ

生活習慣や精神面も見直していけたらと思います。


長々とまとまりが無くなっちゃったけど(いつものこと)


みんなありがとう


ブログはまたしばらくは書きません。気にかけてくれ覗いてくれる方、S-ICD植え込みについて調べてる方などいろんな方がいると思います。


不安にさせるような事もたくさん書いてきたと思います。今日のブログにも書いてるかもしれません


人それぞれ感じ方も違うだろうけど…


このブログは私個人の思い、旦那さんの気持ちも書かせてもらってます。


素直な気持ちです。


最後まで読んでくれてありがとうございました

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コメント

こんばんは。

S-ICDを植え込むか悩んでいる患者です。

S-ICDを植え込んだ方の情報が少なくて、ブログはとても参考になります。

個人差あると思いますが、S-ICDを埋め込み後に、球技など、スポーツができるのかどうかが、知りたいのですが、まなさんの場合はどうでしょうか?

痛みが続いているとのことなので、難しいのだろうなと、感じてますが、実際はどうなのかなと。

私の場合、
ICDのリードが断線し、ICD本体交換+新しいリードの追加のため手術をうけましたが、その手術が失敗して、追加のリードを通すはずであった静脈とその周りの血管を損傷し、縫ったため、再度、ICD+リードを植え込むのは危険だと医者がいい、S-ICD をすすめられています。

まなさん、初めまして。
まなさんの、ブログを拝見させてもらい、しっかり医師に説明を聞く事の大事さを教えてもらいました。

私は、21歳の時、突然の発作に襲われ、慌ただしく大きい病院に転院され、検査をされ、ブルガタ症候群とわかり、ICDを入れました。
私も局部麻酔で、痛くって痛くって、麻酔を増やしたのに、聞かず、泣きながら叫んでいました。
気づけば、二時間の手術が九時間もかかっていました。
退院して半年後に、感染にかかり、何度も入退院を繰り返し、結局は、痛い思いをしたのに、本体を取り除きました。
リードは癒着が、ひどくそのまま。
それから、またリードのせいで、感染になり、他県に行き取り除きましたが、首の下から、お腹まで、傷が残りました。
20代前半の私には、耐えれない事でした。

それでも、心臓のためには、機械をって言われたけど、今までの事が怖く、そのままにしていたころに、母が癌になり、自分の事は、考えないようにしてました。

母がなくなり、3年が経って、旦那さんと子供の事を考えるようになりました。
医師に相談すると、機械がないなら、母子ともに危険があると、言われ、感染が少ない、 S_ICDを進められました。
正直、子供は、ほしいけど、今までの事が怖い、あんな思いをするのは、恐怖でしかありません。
まなさんの、ブログ参考になりました。
これからも、身体を大切にして、過ごして下さい。

まなさん、久しぶりのブログで、安心したのと、反面本当に大変だったんだなぁ〜、と私は当事者では、無いですが、息子を見守る立場でも、うちは、本当に恵まれてたんだなぁと思います。
運ばれた病院が、S-ICDに対応していたこともあり、手術の説明などもICDと比べて、絵に書いて説明してくれました。あくまで、最終決断は、本人と家族さんでと、言われて、決めましたが、うちの息子は、痛みも無くて、学校にも普通に行けています。
S-ICDが日本で、手術されるようになり、1年2ヶ月くらいで、息子の病院では、数列めみたいでした。

まなさんの割り切れない気持ち、どうしようも無いやり場のない怒りは、もっともだと思います。
ブログは、やめられるのですか?
まなさんの気持ちのままで。
また、連絡いたします(^_^)
7月に入り、真夏日が続くようです。
無理なさらずにお身体気をつけてくださいね。

本当に一年間、おつかれさまでした。
これからも前向きで。

まなさん一年もの間ブログお疲れ様でした!そしてありがとうございました!!
ここにしかない情報、そして何よりも頑張り過ぎなくていいという気持ちにさせてくれてほんとに気持ちが楽になる素敵なブログでした♡

職場では周りは相変わらず残業してるけど、私は申し訳ないけど定時に退社してます。相変わらず元気そうに見えるらしいけど、失神発作起きないように自分でセーブしてます。
今思うにこの病気がないと(これ以外の病気がないので)休めない職場環境なのだと改めて思い知らされました。

S-ICD仲間として、これからも一緒に歩んでいけたら嬉しいです。まなさん、ありがとう!

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