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2018年5月17日 (木)

2年間の心の声。

こんにちは

心に余裕がなくてブログ書く気にもなれず…最近は自分から誰かに連絡するってこともないなぁ。

正直しんどい。

ある方が、頑張りすぎですよって言ってくれて、そんなに頑張らなくて良いんですよって言ってくれた…。

ほんの少し気持ちが軽くなった。

生きてるといろんな事があるね。

これからもたくさんの試練はあるんやろうけど、今までも乗り越えてこれたように逃げずに向き合ってく!

今の自分は正直嫌いです。

そんな自分と向き合うための時間が今は必要なんだと思います。

今月の15日で命を助けて頂いて2年が経ちました。


2年間よく頑張った!と自分を褒め、家族に感謝の気持ちも伝えました。

もちろん天国の家族にも。


今も頑張ろうと思えるのは、大切な家族や友達、仲間…みんなのお陰だといつも感謝しています。


いろいろと書きたいことはあるんだけど、その前に同じ岐阜県に住む男の子にエールを送りたいので私の気持ちをブログに書かせてね。

このブログを読んでくれてるかは分からないけれど…


少しでも気持ちが届きますように。

男の子のお母さんと繋がったのは数ヶ月前、ある方の紹介からでした。

繋がりってすごいなぁと。

本当は今月会う予定をしてたんだけど、お互いに身動き取れない状況になり断念。

お互いが落ち着いてから日を改めて会う予定をしています。

詳しくは書きませんが、
男の子も心室細動から心配停止になり命が助かりました。

男の子もたくさんの葛藤の中、これから先の明るい未来のため、生きるためにS-ICD植え込みし今もいろんな困難に逃げずに立ち向かってます。

男の子と直接連絡を取り合ったことはないけれど、お母さんからいろいろと話を聞きどんな状況、これからの事…


私が同じ経験をしたら…頑張れるかな。

私以上に苦しい思いをしてるんじゃないかとすごく心配になりました。

たくさんの我慢をしてるよね?
納得できない気持ちを吐き出せてるのかな?

頑張りすぎてないかな?

きっと、これから先の不安もたくさんあると思う。

そんな中、逃げずに向き合ってて、もう十分頑張ってると思う。


不安を減らすために勇気を出してS-ICD植え込みしても、安心して生活出来ないっておかしい!


それぞれに向き合う物はあるとしても…

私に力になれることは無いかもしれないけど、ひとりで抱え込まないでね。

絶対にいい方向に向かってく!

同じ岐阜から応援してるよ。

たくさんの人に力を借りて乗り越えていこうね!

私は34歳になっても甘ったれた大人だけど、今は素直になることが大切だと…これからもみんなに力を借りて乗り越えていこうと思ってるよ。

「運命は変えられる」

この辛い経験は絶対に無駄じゃないから。


ひとつずつ乗り越えていけますように

もうひとり、一緒に向き合ってる女性の事を書こうと思います。

その方の体験した事も今後ICD、S-ICD植え込む方や植え込みして向き合ってる方、ご家族の方の参考、力になればとブログに書く事を快く承諾してくれました。


他県に住む女性とは年末一度だけ会うことが出来ました。偶然も沢山かさなり、お姉ちゃんにも協力してもらったけど、ゆっくりお茶をしながらいろんな事もお話できました。

旦那さんにも私の事を話してくれていたみたいで嬉しかった。


いろんな話をして、こんなにも同じような境遇ってあるんだと驚き、私よりも長くいろんな物を抱えて頑張ってきたんだなぁと胸が締め付けられました。


彼女も、今もいろんな思い、葛藤の中過ごしています。


彼女が経験したのは、ICD植え込みで私と同じ局所麻酔での手術

私が言われてたように、彼女も2時間程度で手術は終る。

でも実際に手術にかかった時間は9時間

その9時間、私と同じような痛みを受け続け泣き続けた…


9時間も痛みに耐えなきゃっておかしいよ。


この納得できないたくさんの気持ち、いろんな気持ちを病院側はちゃんと聞いてくれなかったって…

患者は我慢しなきゃいけないんですか?


彼女もたくさんの葛藤の中、ICD植え込みを決断したと思います。

9時間も痛みに耐えて頑張ったのに、半年後にICD本体周辺が感染症になり何度も入退院…その後ICDを取り出し、その数ヶ月後って言ってたかな?今度は残してたリード周辺に感染症、他県の病院に行きリードも取り出しています。


リスクがあると分かってても、また不整脈が起きた時に命を守ってもらうために植え込みをしたのにね…


彼女は取り出してからICD植え込みはしていません。

私と会った時は、S-ICD植え込みを進められてる状況で悩んでた。そのS-ICDは彼女には不適合とわかったのは今年に入ってから。


そうなったらICD植え込むしかないってことだよね…。

彼女がもう一度植え込みを決断出来ないのは、もう二度とあの痛みや辛い思いをしたくないから。

私も全てではないと思うけど、彼女の気持ちが痛いほどわかる…。


昨日、旦那さんに私がもし同じ状況だったらどうする?

旦那さんとして植え込みの事、これから先の事を正直に答えてくれました。


私が同じ事で悩んでたら、向き合うのは辛いと思うけど生きててほしいからICD植え込みをしてほしい。

もし、何かあって後遺症が残ったり命が助からなかったとしたらそれこそ悔やむって。

支える側の思いも同じだと思うんだ。

生きててほしい。一緒にいきていきたい。


私も一緒に生きていきたい!一緒に乗り越えていきたい。

たくさんの不安を乗り越えるのは簡単じゃないし、前に進むのも難しい。


それでも、これからもっと医療は進歩し続けると信じて向き合っていこ!少しずつでも信じてみよう!


お互いにまだまだこれからの人生長いと思うから…

しんどいときは溜め込まずいつでも吐き出して!ひとりじゃないからね!


一緒に頑張って乗り越えていこうね。


彼女もいろんな辛い経験を乗り越えてきました。

それでも自分の現実と向き合いながらも日々頑張って過ごしています。

私と同じように空回りしちゃって自分を追い込んじゃったり…

向き合うものが多過ぎて情緒不安定になったり…


向き合うって難しいけど、ブログから繋がる事ができたたくさんの人たちの経験や励ましはお互いに力になると思います。


今は近状を書いたりしないし、他の方の事を書いたりもしばらくしないので…また心に余裕があるときにでもゆっくり更新していこうと思います。みんなに連絡も自分からはしません。ごめんね。

そんな中気にかけてもらえ嬉しかったです。メールありがとうございました。


一部だけど、2年間の心の声を載せます。この心の声は唯一ずっと続けてきた非公開ブログに書き綴ってきました。SNSを始めてからずっと心の支えになっててくれる3人にだけ吐き出してました。

このブログにも吐き出したりしてたけど…

前向きに向き合いたかったから吐き出せないこともたくさん


そんな私をいつも応援してくれてありがとう。

お姉ちゃんもこのブログをずっと読んでくれてます。年末泊まりに行った時にいろいろと励ましてくれ、久しぶりにお姉ちゃんの前で泣いちゃった…


たくさんの人に支えられ今がある。

8月22日
「痛いっ!!!」
いたーいっ!
泣きたくなるくらい痛くなる時がいっぱい
今もキリキリする痛み
もう嫌だーっ!!!叫びたい…
ちくしょう!
痛み止を昨日の夜から量を減らしてる
痛み止も本当は飲みたくないから我慢できるくらいの量にしてもらったけど効かない時もある。
いたく感じない時もある。
痛み止は飲んでるし…
日にち薬で痛みは減ってくる…って先生も言ってたし…
自分でもそう思うけど、この痛みに耐えなきゃだめかな?
甘え?わがまま???
正直に言うのも疲れる…。
と思うのがわがまま?
痛いよ…
明日も痛みが続いて我慢できなかったら薬の量を戻そう。足りなくなっちゃうから病院行かなきゃいけなくなるけど…
ブロック注射…やるしかないのかなぁ…
痛いの嫌だよーっ(T_T)
この痛みも嫌だよぉ…


8月27日
「無題」
S-ICD周辺がドクドクする感じがした…
今日も違和感強い
久しぶりにできた口内炎悪化
いろいろ辛い!!!!!
いろいろあるさ。
生きてますな。
.

ひとりごと。

2017年2月11日
「言葉」
全然眠れなかった
変な夢に何回もうなされめが覚めて…
もう寝るのも疲れたから早めに起きた。
そしたら外は真っ白
今、一番に思いつく言葉
「疲れた」
はぁーっ。疲れた。って思ってる自分にも疲れた。
でも、吐き出したいことを吐き出し続け正直すっきりはしたるんだー
50代のお友達に、ひとりじゃない
頑張らなくてもいいから、今できることを楽しめばいいって言ってくれた。


2月19日
「命」
会いたい…
どれだけ願っても もう叶わない
もう辛くて…
妹を想って涙が…
ちゃんと生きなきゃだよね
こんな自分も好きになりたいな。
命ある限り生き抜くって決めたのに…
辛い。

2月20日
「弱音」
全然寝れなくて…
朝方、お姉ちゃんと二人でバーベキューする夢を見た。
いつも心配してくれるお姉ちゃんやみんなのため、一番は自分のために…
12時過ぎても腰の痛みやS-ICD植え込み部分の痛み…
うわぁーって泣きまくって寝落ち。
もう取り出せたら楽になれるかなぁって
命を守るためのお守りでなんで、こんなにも苦しまなきゃいけないの?
痛みに耐えなきゃ…試練…って思って、みんなに励まされなんとかやってきたけど
もう本当に嫌だ。
ぎっくり腰でコルセット巻いてたから?
神経損傷からくる痛みを悪化させてしまった。昨日は久しぶりに激痛で薬を取ることも出来なかった…
こんな痛みで弱音を吐いたり、自分の感情をコントロールできないのももううんざり…
今日は主治医の診察
朝起きたら、右足の裏が痺れ?痛い…
ヘルニア?ええーっ???
いい加減にしてー!!!
ばかやろーっ!

5月4日
「無題」
じわりじわり痛みが
いろんな悩みに押し潰されそうになってるんやけど、ひと踏ん張り
逃げ出さない。
2日、皮膚科に連れてってもらった。
疲れてるときは脳を休ませてあげなさいって言ってくれた
そうするー。

6月13日
「無気力」
心室細動から一年経ち、S-ICD植え込みして一年
この1年間はただ必死にいろんな事と向き合って突っ走ってきたからか…
力がでない…
5月頃から痛みが緩和されて過ごしやすい日も多かったけど、何をしても無気力
痛みでイライラするのも嫌で、なにも考えたくなくて「無」になるようにしてたから?
無気力になっちゃったのか!
困ったもんだ…
最近は疲れると痛みは強く、違和感も前より強い、痺れもあり。
いろんな日があるけど、自分のペースで無理はしない
今日は動けなくて午前中から午後3時過ぎまで寝てた
めっちゃ怠け者
こんなんじゃダメつまて思うんやけど動けない!
フル稼働できるまで充電してやるんだー
いつもありがとう


6月15日
「メモ」
メモがわりに
今日も違和感強いなぁ~
服が触れるだけでもゾワゾワする
この何とも言えない感覚、手で触れたときの感覚の鈍さ…
いろんな感情が溢れだすっ
除細動器が入ってるの慣れるって人もいるけど
かなり存在アピールしてくる!
このアピールも慣れてくるのかな
贅沢言ってたらダメなのかな?って幼なじみに聞いてみた
命を助けてもらえた事、今を生きてることはものすごく感謝してる
最近はリードもキリキリ、ケロイドはチクチク
痛みやストレスで体力の消耗が激しい気がするのは気のせいじゃないと思う

体力には自信あったけど

いろんなやる気がでないから体力も回復しないまま…
いのままじゃ嫌
次の診察が◯日なことに一昨日気づいて、とりあえずそれまでに引き締める!いろいろと
昨日、◯◯ちゃんが来てくれていっぱい元気でた
一緒に冷やし中華食べて、S-ICDのことも話したり今話題のニュースの話したり
若さってすごいな~ってパワーをもらえる
ブログで繋がってもう10回近く会ってるかな
ブログで正直な気持ちを書いてきて唯一良かったって思えるのは
自分にとっても相手にとっても生きる力になってるってこと
昨日も女の子のお母さんにそう言ってもらえてすごく嬉しかった

例え顔を知らない人でも、ブログで繋がった人たちは私にとって大切な存在
繋がりに救われてる
書くのがしんどいからブログに。
ながーいひとりごと。

2017年9月5日
「今日はひとり病院へ…」
ずっと続くしんどさ、強い吐き気、胸の圧迫感
痛みに加えて増える不調
昨日の精神科で大泣きしちゃって
精神科でありがとうございました。診察室出たら自分が汗だくな事に気づく(´Д`)
めっちゃ体力奪われた~
疲れた
話すことも疲れちゃう
ちゃんと向き合うために必要と思いつつ
精神科でも薬をすすめられてるけど納得出来ないから今はまだトラマールだけで痛みをコントロール
精神的な面でのストレスは多過ぎてなかなか発散も出来ない…
昨日は疲れすぎて近くの呼吸器科ある内科いくのはやめて早めに横になった
何回もうなされてめが覚めたら1時でびっくり!
まだこんな時間か…
それからも何回も目が覚めちゃって…
歯の食いしばりもひどくて噛み合わせもおかしく悪化
もう!
今日もしんどかったけど自分のため!
ちゃんとお化粧して近くの内科へ
不調を伝え、熱はある?って聞かれたから無いと思います!
でも、いちお測ってみてと…
おっと微熱!自分でもびっくりー
気管支炎とも言われ
血液検査もしてほしってお願い
結果も聞けた
総コレルテロール値が標準より低く、悪玉コレステロールも低い…
甲状腺機能亢進症かな~
ううっん???
二年前くらいにも聞いた名前だ…
今日は吐き気とかあるから胃薬だけを3日分処方
もう…しんどいよぉ…
でも絶対に逃げないからっ!
命ある限りちゃんと向き合う。
まだまだ生きたい!
元気に笑っていたいよ。
バランスのいい食生活、生活習慣気をつけなくちゃ!
旦那さんより食べてること多いのに…
コレステロール値低いのにびっくり。
健康第一

くっそー!!!
暴れたい!ってのが本音
全速力で叫びながら走りたいっ!
言葉悪くてごめんね。
もう疲れちゃって。

まだまだたくさん…心の叫び、心の声を吐き出してきた。


2年間を振り替えって、本当にたくさんの支えがあったから乗り越えてこれたと身に染みて感じます。

術後たくさんの辛い事がある中、お風呂に入る時に痛みが強くて左手で桶を持つことも出来なかったこと、軽い桶を持つだけで痛む左手に憤りも感じました。

お湯を桶に入れた状態だと痛すぎて言葉も出なかった…

シャワーはあるよ。

シャワーはあるけど、桶でお湯を体にかけるのが好きだったから…めちゃくちゃ悔しかった!

普通にお風呂に入ることもできないんか!

シャワーを右手に持ち、左手をあげようとしても痛い、それでも頭洗わなきゃだし泣く泣く左手を動かす…

かなり苦痛な時間だった。

いろんな苦難があったけど、諦めずに頑張れば必ずいい方向に向かってく!


自分を信じてこれからも向き合っていこうと思います。


S-ICD、ICDを植え込むか悩んでる方、植え込んでから悩んでる方、支える家族の方

みんなそれぞれに向き合うものは違うと思うけど、みんながいい方向に向かっていくことも心から祈ってます。


一緒に頑張ろうね!


今は人の気持ちまで考えたり、相談に乗ったりは出来ないかもしれないけど…


余裕できたらまたブログ書きます。


最後まで読んでくれてありがとう


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コメント

久しぶり!気になってたけどジージは五十肩で
参ってました…(笑

ICD植え込み後の感染…大変な思いをされてる方が
おられるんだね。

あきさんも思ってる(心の(心臓)ための治療なのに心を壊してる)って

時折、取り出してしまいたくなる御守りだけど
植え替えしたから今がある!
孫ちゃんにも会えたしこのブログには感謝してます。

忙しくしてるかな?またゆっくりお茶でもしながら
話をしようね!

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