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2018年9月25日 (火)

希望。追記

なんだかんだと歩きまくって…へろへろ


チェックの秋服を2着get


先週はGUで1着1000円くらいのニットを2着買ったよ~

秋服…まだまだ欲しいから安いお店探ししなきゃ

朝晩涼しくなったし、娘も喉がやられちゃって風邪気味


私もなんか喉がイガイガするような…

風邪ひかないように気をつけなくちゃ!


今日の夕飯はめっちゃ手抜きでぐだくさん豚汁
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先週、主治医の診察でも自分の素直な気持ちを伝えることができました。


倒れてからずっとお世話になってる先生で、私より2つくらい年上だったかなぁ???

見た目は確実に私より若いなぁ…笑(男の先生)

先生の仕事はめちゃめちゃ大変だろうに…本当にすごいなぁって思う。

何が?って聞かれても説明は省略させてもらうけど、信頼できる先生に出逢えて本当に良かったって思う。

今でも病院に行くことは、岐阜の病院なのに正直しんどい…

毎回ものすごく体力が奪われる。


情けないなぁ…って思うけど、そのままでいいんだよ。無理なんてする必要は無いよ。

自分に言い聞かせ心を落ち着かせるのが大事だと思ってる。

今はもう強くならなくていいと思うから。

私がずっとお世話になってる病院の先生方は、いつも私の心に寄り添ってくれる。


いつも患者目線でサポートし続けてくれることに心から感謝しています。

どんなに忙しくても、自分の仕事に誇りをもってる先生が本当に多い。

私が今までお世話になってきた先生、看護師さんや病院関係者の方みんなが患者さんのために最善の医療を提供しようと日々頑張ってるって伝わってくるし病院の雰囲気からも伝わってくる。

先週の主治医の診察の時に、先月のフォローアップ検診での話をしました。


私は、S-ICDを植え込みしてから2年以上経っても弱音を吐いてる自分が嫌なこと、正直まだまだ辛いこと…


それでも、ブログを通してたくさんの方と出逢ってずっと支えてもらえたからこそ乗り越えてこられたことなどいろんな思いを伝えました。


家族やまわりのサポートも私を心からささえ続けてくれてるからこそなんとか頑張れてる。

何回か同じような事を書いてるとは思うけど、みんなの支えが本当に私をいつも励ましてくれたのは事実だから。

本当にありがとう。

先生が受け持ってる患者さんに、S-ICD植え込みしてる方は今はまだ私の他にはいません。

先生がS-ICDの事をどんな風に思ってるかわからないし、他の患者さんにすすめてるかまではわからないけど、実際にS-ICDを植え込む事が出来ない人も多いと教えてくれました。

検査して不適合になる方も多いそうです。


秋ごろから、今お世話になってる病院でもS-ICD植え込みができるようになるかもしれません。


先生といろんな話をしてる中で、私にかけてくれた言葉があります。

S-ICD植え込みして私のように苦しんでる人もいるんだよって事を、私がS-ICD植え込みした病院でお世話になった主治医、医師に伝えたいと思ってると言ってくれました。

けど実際には、なかなか会える機会がなくて伝えることが出来なくて申し訳ないと言ってくれました。

そう思ってくれてたって事だけで嬉しかった。

先週も先生に話しててうるうるしちゃうし、
先生にも辛い思いをきっとさせちゃってると思うから…

先生に弱音を吐くのは辛い時も多く、申し訳ないなぁとも思っちゃう自分がいます。

だから我慢もしちゃう。素直に話せないことも何度もあった…

消化しきれない思いをどこに吐き出せばいいかもわからなくなってきたと先生に言っちゃった…。

先生はまだまだどんな小さなことでも吐き出してくれていいんだよって言ってくれたけど…


やっぱ自分コントロールって一番難しーっ!

向き合うのはいろいろと難しいけど、やっぱり私は苦しかったことは隠さずに伝えるべきだと思う。

今後植え込む人のために少しでも役に立つことがあるなら…

改善できることはしてほしいから


今はブログには書かないけど、私の思いは先生にも伝えてきました。

いろんな病気でもそうだと思うけど、

S-ICDを植え込みした人で全然平気で今まで通りの生活が出来てる人もいるし、感染症になって辛い経験をした人もいれば、不適切作動や他にもいろんなトラブルは報告されてると思います。

私はその中のひとりで他の人と比べる必要はないと思うけど、

術中の痛みのコントロールは本当にしっかりしてほしい!

二度と起こってほしくない事例だと私は強く思います。


今年出逢った方の中にもS-ICDを植え込みして痛みに苦しんでた方がみえます。

今は痛みは落ち着いてきたと連絡もらえ安心したけれど、やっぱり痛みがあったことで精神面にかなりダメージもあり苦しかった事も多かったと思います。

他にもいろいろと悩みは尽きない…

仕事も今まで通りには出来ないから退職して違う道へ進むと言っていました。

その方にいろんなアドレスをしてくれたのは、このブログで繋がった方たちです。

私にわからない仕事の事での手続きの仕方など他にもたくさんの励ましやアドバイスをもらえものすごく感謝、喜んでました。(アドバイスをアドレスって打ち込んでたw)


繋がりを大切にしたいと思ってるけど、今はなかなか返信も出来てません。

本当にごめんね。


ブログを書くのもめっちゃ時間かかっちゃって…


めっちゃ疲れる作業です。


でも今日はちゃんと書こうと思ってるから、もう少し長くなるけどお付き合いください。

最近感じた事があって、

それはS-ICDを植え込みした女性、これから植え込みするかもしれない女性、これからたくさんの明るい未来がまってる女性が少しでも不安なく過ごすために必要なこと、私は18歳で結婚、出産と経験したからこそ、S-ICDを植え込みしてから感じる事を綴ろうと思います。

正直、S-ICDは大きいと思います。


そう感じてる女性も多いと思うし、男性でも大きいと感じてる人も多いと思う。


S-ICDを植え込みしてから妊娠、出産を経験された方も実際にみえるかもしれません。


経験してみないとわからないこと、
経験したとしても妊娠、出産もそれぞれ違うと思います。

私は妊娠してから胸のサイズが4カップ以上もサイズアップ!下着も全て買い換え、産後も下着選びには苦労したかも…


本来なら笑いながら話したい内容だけど、実際には苦難もたくさんあった…。


出産後は母乳が作られ胸がカッチカチになったりで苦しむ事も多々ありました。パンパンになりすぎた胸からは自然に母乳がで続けて下着に着けてた母乳パッドもべちゃべちゃ…服まで母乳が漏れ出す騒ぎになったこともあった。まだ未熟だった私には本当に不安の連続でした。

赤ちゃんに母乳をあげることで幸せを感じ癒される、パンパンに張ってた胸の苦しさもなくなる…

ひとり目の出産は妹の死とも重なり、まだ18歳の未熟な私には子育てもままならないこともたくさんありました。今思うと後悔もたくさんあります。

二人目の子育でもまだまだ余裕はなく、毎日必死だったけど母乳が出続けるまではなるべく頑張りました。


何が言いたいのかと言うと、


今の私の一番の願いは、S-ICDが小さくなることを切に願います。


主治医も先日、次植え替えるときは一回りは小さくなってるとは思うと言ってくれたけど……


すぐには難しい事だとは思うけど、

これから先、みんなにもたくさんの幸せを噛み締めて明るい未来を築いていってほしいって強く思うからこそ、必ず必要な事だと思います。


ブログに思いを書くのも難しくてうまく伝わるかわからないけど、

S-ICDを入れてることで苦痛に感じることが少なくあってほしいです。


私は今後出産する予定は全くないけど、

いろいろと経験したからこそ、最近ずっと思ってた事です。

このブログで出逢った女性で20代の子もいます。その子達にも心から幸せになってほしいって思うし、もっともっとたくさんの経験をしてほしいって思うけど、直接は聞いたりしてないけど、きっとたくさんの不安も抱えてると思う。その子達の親さんも同じ気持ち、それ以上に不安に感じてる事や心配なこともあるかもしれません。


私は母親の立場として感じた事…


きっと同じように感じてる事も多いと思います。

大切な子供にはいつも笑っててほしい、心から幸せになってほしい、安心して過ごせるようになってほしい…たくさんの願いがあると思う。

S-ICDは命を守ってくれるお守りかもしれないけど、植え込むことでの不安や不調は出来る限り減らしてほしいです。


心疾患がある人の中には出産もリスクがある人もいると思います。

それでも、みんな諦めずに頑張って治療したり、苦しくても頑張ってると思う。


日々医療は進歩し続けてるから、絶対に諦めないでほしい。


S-ICDが小型化することで、たくさんの方の幸せ、笑顔もたくさん待ってると思います。


S-ICDを植え込みした女性、これから植え込みする女性、これからたくさんの明るい未来があるみんなが安心して過ごせる日が1日でも早くきますように。


ひとつずつ乗り越えていけますように。

S-ICDが小型化することは、

自分自身の切実な願いであり、希望です。


ケロイドの経過…


諦めずに薬を塗り続けたりしてるけど、、、
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ケロイドの太い部分で約縦に1センチ…

術後のケアをしっかりしてもらってね。

私のケロイドは塗り薬や貼り薬ではこれ以上はどうにも出来ないかもしれないけど、ストレスに感じない程度に皮膚科にも通って向き合っていこうと思ってます。

このケロイドを今より治す方法はひとつ、ケロイドに直接ステロイドを射つ方法があると教えてくれました。今お世話になってる個人病院では出来ないから、大きい病院を紹介するよとは言ってくれたけど…ステロイド注射は痛いそうです。

痛い思いをしてまでどうにかしたいと今は思えないから、気になるからどうにかしたいけど…治れ~治れ~と呪文唱えながら薬塗っときますw
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S-ICD本体部分の横にある傷のケロイドも約1センチ…


わかりやすいように定規再登場w


笑えないけど、

みんなにはいい方法をたくさん選択してほしいです。


ケロイドになっちゃう前にいろいろと対策してね。

私の癒しグッズのひとつ
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大好きな色の筆箱はDAISOで見つけたんだぁ大好きなジャッキーのシールで自分だけの癒し筆箱
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中身も大好きなリラックマの鉛筆、ペン、消しゴム、ジャッキーのマスキングテープ…

ainの黒消しゴムはウッドバーニングで下描きした絵を消すのに大活躍
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ウッドバーニング始める前から気に入ってて子供達にもオススメしたらたくさん入ってるの買ってきたら使ってる
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このリラックマのコースター4枚はあゆみさんに送るためにコツコツ焼いてて、やっと少し前に完成、納得できるものが焼けたかな

まだ準備できてなくて、もう少し待っててね


今日の夕焼けは私の心を癒してくれたよ

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1日おつかれさまおやすみなさーぃ

今日書いたブログは私が感じてる思いです。

まだまだたくさんの思いはあるけど、伝えるのは難しいし疲れちゃうね。


また気が向いたときに…また書けるといいな。


最後まで読んでくれてありがとう

2018.9.25

追記

読み返してみて何が伝えたいのかなぁ?って思う部分もあるんだけど、、、

S-ICDを植え込みを覚悟、決断するのもたくさんの勇気がいると思います。
私も植え込む前にもたくさんの葛藤はあった。

S-ICDを植え込みして私と同じように痛みと向き合ってる方もいるかもしれない、向き合うことになるかもしれない人がいたら…

その方が妊娠、出産と経験したらどんな思いをするのかな…


ものすごく不安な気持ちになりました。

もし自分が今、妊娠、出産と向き合うことになったら…

今の私には、何一つ自信はありません。

自分と向き合うだけでも必死、子育て、家事…

恥ずかしいけど、パンクするー!助けてー!!!ってなったことが最近もある…


元気でいたいと思うから、無理はしないで何もしない日も作ったり、素直に助けてもらったり、甘えたり…

言いたいことを我慢しすぎないで旦那さんや子供達にも伝えるようにしたり…(お互いに)

それでもぶつかることもたくさん。

最近も逃げ出したいな…って思ったこともたくさんある。

思っちゃう事もあるけど、絶対に逃げたくない。

自信をもって生きていきたい!


昨日はブログで私の思いを書いちゃって、読んでて不安になっちゃった人がいたら申し訳ないなぁと悩んだけど、痛みがあったり、不安があったりで辛い思いをしながら子育てするのは大変だと思ったし…そんな思いをしてほしくない。

子育ては大変な事も多いけど、みんなに助けてもらいながらでも一度は経験してほしい。

本当、うまく書けないけどさ…

一番はS-ICD植え込みして痛い思い、辛い思いをしてほしくない。

悪化することが無いでほしいってだけ…。


昨日、先生はS-ICDの事をどんな風に思ってるかわからないって書いちゃってたけど、、、

先生もS-ICDは日本人向けの大きさじゃないと思うと言ってました。
前にも、ハッキリ言ったら異物を体の中に入れてるんだから拒否反応がでてもおかしくないって。

それぞれ違うから、先生も言葉を選びながら私と向き合ってくれてるんだと思います。

S-ICDは今も毎日存在感アピールしてくるんだもん…私はしんどい…。

今の状態で出産して胸がカッチカチになったらどうなるの?

傷口どうなる?ケロイド…悪化しちゃわないかな…とか。

これ以上辛い経験を誰にもしてほしくない!!!


感情的になっちゃうのが嫌で、落ち着いてブログ書ける自信なかったからこれでも落ち着かせ
ながら書いてみたけど…


もうわかんないや。
また落ち着いて書けるときが…あるかな。


明日は、旦那さんが会社で頑張ってくれてるから…会社からプレゼントが届くんだ。蟹さんと鍋のセットだったかな

旦那さん、子供達とぶつかることもあるけど、これからも労りあいながら日々家族に感謝して、旦那さん、子供達を私なりに支えていけたらと思います。


旦那さんと共通の趣味のひとつ

自然とふれあうこと。

もう秋だね
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明日は栗ご飯にするつもりで、旦那さんが皮を剥いてくれてたけど…栗用に買ってきた専用の道具で指をグサッと切ってた…めっちゃ怖すぎだよ(T_T)心配だったけど傷口見せないでと私の方が大騒ぎ…(T_T)仕事に影響ないといいけどなぁ…


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この写真の中にあげびがなってるよ。(実ってるよ)このブログには、写真のサイズ変更して載せてるから見にくいと思うけど…探してみてね!

旦那さんは仕事でどんなに疲れてても、私との時間を大切にしてくれる。


体調面もいつも心配してくれ無理がないように考えてくれる。

いつもありがとうね。


ブログでは旦那さんに対する愚痴は書かないけど、

いろいろとあるんですよ!笑

はぁ~。悩みはつきませんな!!!笑


生きてるって事だね

本当、悩みだらけだから…

ブログは書けたけど、メールの返信もう少し待っててね。対した返信も出来ないかもしれないけど…

インスタで繋がってる方もどうしてるかな?って思ってくれてるかもしれないけど、大丈夫だからね!向き合うことがちょっと多過ぎて…

今は自分優先。
気になる不整脈?や不調もあったりと心配もあるけど、薬は忘れず飲んでるし無理はしない。

みんなも無理なく過ごしてね(^-^ゞ


来月は大阪に…行けるといいな。
会いたいと思った人には会いに行く。

自分の直感は大切に。何が起こるかなんてわかんないから。


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